Прикажи поруке

Овај одељак вам дозвољава да видите све поруке овог члана. Имајте на уму да можете да видите само поруке из оних области којима имате приступ.


Поруке - Ivana

Странице: [1]
1
Vaša iskustva u vezi uspostavljanja prave dijagnoze. / Odg: Odredjivanje Cu u urinu i serumu - problemi
« послато: Март 21, 2015, 05:06:47 поподне »
Postovani Sasa,

Hvala na brzom odgovoru i trudu. I moja seka i ja bismo odnele uzorke na analizu u novosadsku laboratoriju tokom sledece nedelje. Mozete li mi poslati tacnu adresu laboratorije i kome treba da se obratim?

Pozdrav,
Ivana

2
Vaša iskustva u vezi uspostavljanja prave dijagnoze. / Odredjivanje Cu u urinu i serumu - problemi
« послато: Март 12, 2015, 08:33:25 поподне »
Pozdrav,

Ne znam kakva su vasa iskustva u vezi sa odredjivanjem Cu u 24h urinu i serumu, ali ja nailazim na gomilu problema koji su, iskljucivo, posledica neznanja i neprofesionalnosti. U Medicini rada Klickog centra u Bg su stavili pogresne referentne vrednosti, u Konzilijumu izmerili da imam manje bakra od zdravih ljudi u urinu, iako sam uzimala helatore (?!) Kada sam ulozila reklamaciju, ponovili merenje iz istog uzorka i dobili 3x vecu vrednost, a kada smo taj isti urin odneli u Biomedicu, izmerili 10x vecu vrednost! Ja vise ne znam sta da radim ni kome da se obratim... Radim na tehnoloskom faxu i znam kako funkcionisu ti uredjaji (atomac i icp) i aps.znam i kako se priprema uzorak i kako se meri, i nema sanse da budu toliko razliciti rezultati! Jedino ako neko ne zna da preracuna dobro razblazenja i napravi/pripremi uzorak. Pogotovo sto se meri metal koji se ne moze degradovati sa vremenom. Nama se terapija/doza helatora odredjuje na osnovu izlucivanja urinom, i ispada da mozete ozbiljno da stradate jer neka budala ne zna da racuna i ne radi svoj posao kako treba.

Ivana

3
Vaša iskustva u vezi uspostavljanja prave dijagnoze. / Odg: komplikacije u snadbevanju lekovima
« послато: Фебруар 12, 2015, 09:15:18 поподне »
Postovana Sanja,

Alternativa Zn-acetatu je Zn-glukonat. Mnogo bolje se podnosi, ne izaziva gastritis niti diareju, i u obliku kapsula je.  Genericki oblik Zn-glukonata je Gluzin, preporucen je i od strane svetskog udruzenja za WD ( http://www.wilsonsdisease.org/wilson-disease/wilsondisease-zinc.php ). I moja seka i ja imamo WD i obe ga koristimo. Narucujemo ga iz Amerike preko sajta: http://extremev.com
Oni cak daju i popust od 25 % za obolele od WD. Placacete i ovaj, ali nama je neuporedivo bolje i lakse od kada njega koristimo, pre toga smo bile na Zn-sulfatu, i bilo je odvratno.
Nadam se da Vam je info od pomoci.

Pozdrav,
Ivana

4
Imate li pitanja ili nekih nedoumica u vezi sa bolešću ? / Trientin (Syprine) doziranje
« послато: Октобар 04, 2014, 09:36:19 пре подне »
Pozdrav svima,

Da li je iko od vas na trientinu? Trebala bih poceti terapiju sa ovim helatorom sledece nedelje, ali problem je sto su kapsule od 300 mg, a inicijalna doza 150 mg. U apoteci ne zele da "split"-uju kapsule, iako pise da supstanca nije fotosenzitivna i stabilna je pri standardnim uslovima. Da li je neko, mozda, imao iskustva sa smanjivanjem doze, tj. deljenjem kapsula i gde se to moze uraditi?
Hvala!

Ivana 

5
Imate li pitanja ili nekih nedoumica u vezi sa bolešću ? / Ishrana - pitanje
« послато: Април 04, 2014, 11:52:33 пре подне »
Pozdrav svima,

Da li mozete da mi kazete kakva vam je dijeta, u kontextu maximalnog unosa bakra? Da li pravite obroke tako da vam maximalni unos ne predje vise od 1 mg dnevno? Doktorka mi kaze da se hranim "normalno", jer sam zasticena cinkom, naravno uz izbegavanje namirnica bogatih bakrom, ali kako god da iskombinujem, taj "normalni" dnevni unos bude 2-4 mg/dan (sto i jeste preporuceni dnevni unos za zdrave osobe). Imam knjigu - The Composition of Foods (McCance&Widdowson's), gde postoji spisak namirnica sa svim nutritivnim vrednostima i mikroelementalnim sastavom, ali ako iskombinujem dnevne obroke koji sadrze < 1 mg bakra, i ne sadrze puno masti (masti izbegavam jer mi je visok holesterol i trigliceridi, sto je i kod vecine pacijenata sa Wilsonom jer je usled ostecenja jetre poremecen i metabolizam masti i sterola) onda nikako ne mogu nutritivno da doguram do, bar, 2000 kcal i, konstantno, sam iscrpljena i nemam snage. Posto mi je cink ujedno i jedina terapija, ne usudjujem se da se opustim i jedem onoliko koliko mi je stvarno i potrebno u energetskom smislu. :(
Treba mi savet...Hvala unapred!

Ivana

6
Imate li pitanja ili nekih nedoumica u vezi sa bolešću ? / Odg: Novo, dogadjaji
« послато: Фебруар 18, 2014, 11:34:35 пре подне »
Draga Miro, hvala mnogo. Puno ste mi pomogli.

7
Imate li pitanja ili nekih nedoumica u vezi sa bolešću ? / Odg: Novo, dogadjaji
« послато: Фебруар 16, 2014, 03:58:15 поподне »
Radim na Tehnolosko-metalurskom fakultetu u Bg.

8
Imate li pitanja ili nekih nedoumica u vezi sa bolešću ? / Odg: Novo, dogadjaji
« послато: Фебруар 16, 2014, 03:56:38 поподне »
Hvala na brzom odgovoru.
Prof. Svetel me vodi, i ona se odlucila za Zn. Ako bih uzimala penicilinamin, velika kolicina Cu iz jetre bi se mobilisala i, pre nego se izluci putem bubrega, najverovatnije zavrsila u mozgu sto bi, dodatno, pogorsalo neuroloske simptome. U literaturi pise da se ovo cesto desava kod pacijenata sa neuroloskim oblikom. Ali nije iskljuceno da ce mi helatori biti uvedeni.

9
Imate li pitanja ili nekih nedoumica u vezi sa bolešću ? / Odg: Novo, dogadjaji
« послато: Фебруар 15, 2014, 05:49:15 поподне »
Pozdrav,

Ja sam Ivana, imam 31 godinu i Wilson mi je dijagnostifikovan prosle nedelje. Sto se tice dijagnoze, nakon prvih rezultata Cu u urinu pretpostavila sam da je Wilson u pitanju (po zanimanju sam molekularni biolog i trenutno se bavim uticajem bakra na proces stvaranja hrskavice), tako da smo odmah uradili i genetsku analizu i nasli mutaciju u ATP7B genu. Imam primarno neuroloski oblik (problem prilikom pricanja), ali posto i jetra sadrzi puno Cu trenutno samo uzimam Zn (u obliku Zn-sulfata).
Imam par pitanja:
1. Zn mi izaziva kiselinu. Da li je neko mozda probao Zn-glukonat, kazu da se bolje podnosi i apsorbuje od sulfata?
2. Koja od flasiranih, komercijalnih voda sadrzi najmanje Cu? Probala sam da kontaktiram proizvodjace, ali nisu mi odgovorili. Takodje, da li je neko probao da koristi Delimano filter za vodu koji, navodno, uklanja Cu
Unapred hvala na odgovoru.
Drago mi je sto postoje ljudi koji su uspeli da povrate kontrolu nad svojim zdravljem i zivotom. :) Nadam se da cu i ja.
Cujemo se!
  

Странице: [1]