Humanitarno udruženje Wilson

Opšta pitanja => Imate li pitanja ili nekih nedoumica u vezi sa bolešću ? => Тему започео: Sasa Јануар 01, 2014, 01:23:51 поподне

Наслов: Novo, dogadjaji
Порука од: Sasa Јануар 01, 2014, 01:23:51 поподне
 Svim clanovima i saradnicima zelim punosrece i zdravlja u Novoj Godini
Sasa
Наслов: Odg: Novo, dogadjaji
Порука од: Sasa Јануар 01, 2014, 01:30:49 поподне
 Jos da obavestim clanove iz Vojvodine da smo dobili jednom godisnje mogucnost ispitivanja bakra u 24h/urinu i u serumu krvi. od ZZZR Novi Sad.
http://www.wilson.org.rs/novi/category/aktuelnosti/
Nastojacemo da u ovoj godini dobijemo istu mogucnost i u drugim regionima Srbije gde ima mogucnosti za to.
Наслов: Odg: Novo, dogadjaji
Порука од: Ivan Јануар 13, 2014, 10:42:22 поподне
Sasa kako mogu da izvadim rezultate besplatno u zavodu ? Samo da se javim tamo kao clan udruzenja ili trebam prvo doci do udruzenja ?
Pozdrav Ivan
Наслов: Odg: Novo, dogadjaji
Порука од: Sasa Фебруар 10, 2014, 02:28:56 поподне
Ivane,
kao sto sam napisao dodjes do udruzenja i dobijes potvrdu sa kojom odes u Zavod, ta potvrda treba njima a bi mogli da je knjize kao donaciju a ide preko udruzenja da ne bi bilo zloupotrebe, po potvrdu mogu doci i svi oboleli koji do sada nisu bili clanovi udruzenja samo moraju poneti i otpusnicu sa dijagnozom Wilsonove bolesti.
Ti naravno ne moras nositi otpusnicu posto vec imamo ovde tvoje podatke. :)
Pozdrav
Наслов: Odg: Novo, dogadjaji
Порука од: Ivana Фебруар 15, 2014, 05:49:15 поподне
Pozdrav,

Ja sam Ivana, imam 31 godinu i Wilson mi je dijagnostifikovan prosle nedelje. Sto se tice dijagnoze, nakon prvih rezultata Cu u urinu pretpostavila sam da je Wilson u pitanju (po zanimanju sam molekularni biolog i trenutno se bavim uticajem bakra na proces stvaranja hrskavice), tako da smo odmah uradili i genetsku analizu i nasli mutaciju u ATP7B genu. Imam primarno neuroloski oblik (problem prilikom pricanja), ali posto i jetra sadrzi puno Cu trenutno samo uzimam Zn (u obliku Zn-sulfata).
Imam par pitanja:
1. Zn mi izaziva kiselinu. Da li je neko mozda probao Zn-glukonat, kazu da se bolje podnosi i apsorbuje od sulfata?
2. Koja od flasiranih, komercijalnih voda sadrzi najmanje Cu? Probala sam da kontaktiram proizvodjace, ali nisu mi odgovorili. Takodje, da li je neko probao da koristi Delimano filter za vodu koji, navodno, uklanja Cu
Unapred hvala na odgovoru.
Drago mi je sto postoje ljudi koji su uspeli da povrate kontrolu nad svojim zdravljem i zivotom. :) Nadam se da cu i ja.
Cujemo se!
  
Наслов: Odg: Novo, dogadjaji
Порука од: Sasa Фебруар 16, 2014, 12:17:35 поподне
Zdravo Ivana,

Drago mi je da ste nam se pridruzili, sto se tice vasih pitanja mogu da Vam odgovorim za vodu. Znam da je Mira kontaktirala neke proizvodjace i dobila odgovor za Jazak vodu (pismeni) da bakra nema ni u tragovima a za Rosu da im samo u neznatnim kolicinama, za ostale nisam dobio nikakavo zvanicno obavestenje, verujem da ce Vam Mira detaljnije odgovoriti kad procita vasu poruku.Sto se tice ovog Delimano filtera ne znam nista o tome, gledao sam njihov sajt i nisam nasao nista o tome da uklanja Cu.
 Iz Vaseg pisanja mene zanimaju druge stvari. ko je kod Vas primarni neuroloski oblik kako to da niste na Penicilaminu ! Cink samo sprecava da novouneseni Cu se blokira i izbaci iz organizma a Penicilamin vadi natalozen i popravlja stetu. Kod kog specijaliste se lecite ? U Srbiji najvise iskustva u lecenju neuroloskih oblika Wilsonove bolesti ima prof, dr. Marina Svetel (preko dvesta pacijenata)da li ste culi za nju ?
Gde radite, nedavno sam upoznao neke profesore iz laboratorije za molekularnu biologiji pri institutu u Bg.
Pozdrav
Наслов: Odg: Novo, dogadjaji
Порука од: Ivana Фебруар 16, 2014, 03:56:38 поподне
Hvala na brzom odgovoru.
Prof. Svetel me vodi, i ona se odlucila za Zn. Ako bih uzimala penicilinamin, velika kolicina Cu iz jetre bi se mobilisala i, pre nego se izluci putem bubrega, najverovatnije zavrsila u mozgu sto bi, dodatno, pogorsalo neuroloske simptome. U literaturi pise da se ovo cesto desava kod pacijenata sa neuroloskim oblikom. Ali nije iskljuceno da ce mi helatori biti uvedeni.
Наслов: Odg: Novo, dogadjaji
Порука од: Ivana Фебруар 16, 2014, 03:58:15 поподне
Radim na Tehnolosko-metalurskom fakultetu u Bg.
Наслов: Odg: Novo, dogadjaji
Порука од: Mica Фебруар 17, 2014, 01:22:18 поподне
Postovana Ivana,
Pre cetiri godine, sam kontaktirala proizvodjace nekih flasiranih voda kod nas i dobila sledece odgovore. Jazak voda, Aqua viva i Rosa voda imaju sadrzaj bakra < od 0,001mg/l.
Pravilnikom o kvalitetu vode kod nas je dozvoljeno 2mg/l. Generalno, flasirane vode su bezbedne za upotrebu obolelih od Wilsonove bolesti. Vecu opasnost moze predstavljati, na sta ukazuje i doktor Kazic u svoj knjizi o Wilsonovoj bolesti, vodovodi u nekim sredinama koje bi mozda u svom sistemu imali neke bakarne cevi. Nisam upoznata da li kod nas jos uvek ima takvih sistema. Nadam se da Vam je ova informacija koristila, i zelim Vam da naucite da zivite srecno sa vasom bolescu.
Srdacan pozdrav,
Mira
Наслов: Odg: Novo, dogadjaji
Порука од: Ivana Фебруар 18, 2014, 11:34:35 пре подне
Draga Miro, hvala mnogo. Puno ste mi pomogli.
Наслов: Odg: Novo, dogadjaji
Порука од: Ljilja T. Фебруар 18, 2014, 03:25:50 поподне
Zdravo Ivana drago mi je da smo clanovi ovog udruzenja upravo zato sto mozemo razmeniti iskustva u ovoj bolesti.Moj sin ima Wilsona i pije samo cink acetat a inace je dugo pio cink sulfat.Kazes da imas kiselinu od njega .. da li si probala da ga pijes sa sokom od jabuke.Moj sin ga tako uzima od pocetka lecenja i dobro ga podnosi.Ako imas neka pitanja konkretna slobodno pitaj zato svi ovde da pomognemo jedni drugima.Veliki pozdrav.
Наслов: Ishrana - pitanje
Порука од: Ivana Април 04, 2014, 11:52:33 пре подне
Pozdrav svima,

Da li mozete da mi kazete kakva vam je dijeta, u kontextu maximalnog unosa bakra? Da li pravite obroke tako da vam maximalni unos ne predje vise od 1 mg dnevno? Doktorka mi kaze da se hranim "normalno", jer sam zasticena cinkom, naravno uz izbegavanje namirnica bogatih bakrom, ali kako god da iskombinujem, taj "normalni" dnevni unos bude 2-4 mg/dan (sto i jeste preporuceni dnevni unos za zdrave osobe). Imam knjigu - The Composition of Foods (McCance&Widdowson's), gde postoji spisak namirnica sa svim nutritivnim vrednostima i mikroelementalnim sastavom, ali ako iskombinujem dnevne obroke koji sadrze < 1 mg bakra, i ne sadrze puno masti (masti izbegavam jer mi je visok holesterol i trigliceridi, sto je i kod vecine pacijenata sa Wilsonom jer je usled ostecenja jetre poremecen i metabolizam masti i sterola) onda nikako ne mogu nutritivno da doguram do, bar, 2000 kcal i, konstantno, sam iscrpljena i nemam snage. Posto mi je cink ujedno i jedina terapija, ne usudjujem se da se opustim i jedem onoliko koliko mi je stvarno i potrebno u energetskom smislu. :(
Treba mi savet...Hvala unapred!

Ivana
Наслов: Odg: Novo, dogadjaji
Порука од: Sasa Април 06, 2014, 05:39:05 поподне
Draga Ivana,
Jos uvek ste "novi" u ovoj opakoj bolesti, ne znam s` koje strane bih Vam poceo savete.
Prvo ako Vam je dr. Svetel savetovala da "normalno" jedete pridrzavao bih se toga, ustvari pridrzavam se. I meni je isto savetovala. Razlog zasto  Vas leci sa cinkom mozda zato sto jos uvek imate relativno dobar nivo seruvoplazmina pa bi blokada novog unosa sa cinkom bila dovoljna ? Pitajte je. Ovo da je visok nivo trigicerida i masti karakteristican za Mb.Wilson nisam cuo,ja nisam imao tih problema.Kao i dosta nasih clanova pijem surutku (obavezno svezu, ne osusenu pa ponovo razvodnjenu, najbolje Vam je da probate naci na pijaci kod prodavaca sira objasnite im o cemu se radi verujem da ce Vam izaci u susret)i pomaze. Sto se tice umora i iscrpljenosti verujte svi smo se tako osecali u pocetku, sad kad ste se poceli leciti u organizmu se odvija pravi uragan i normalno je da ste umorni, kako se bakar polako nakupljao sad isto tako treba dosta vremena da se izbaci. Da Vas lazno ne tesim kilazu ne verujem da ce te zadrzati, svi uglavnom omrsavimo ali se ipak moze zadrzati pristojna vitalnost posle nekog vremena.
Osnovno je da MORATE IMATI STRPLJENJA !
Sad Vam je najvaznije da sto brze izbacite sto vise bakra da napravi sto manju stetu !
Sto se tice jos nekih saveta oko dijete da li ste gledali primer jelovnika na nasem sajtu ? Pisala ga je profesorica dr. Dragana Balac sa med. fax.u Novom Sadu.
Malo pre sam pogledao onu knjigu koju imate, ne snalazim se bas najbolje, clanovi udruzenja i ja koristimo jednu drugu gde je prikazan kompletan hemiski sastav namirnica, mogu Vam dati taj CD-e pa pogledajte. Jos jedna napomena, hranu najvise treba koristiti u svezem obliku nikako dehidriranu jer ona sadrzi vise bakra.
Наслов: Odg: Novo, dogadjaji
Порука од: Dani Октобар 23, 2016, 08:11:18 поподне
Pozdrav Vilsonovci! Zovem se Danijela i iz Zvornika sam, Rep. Srpska. Prije par mjeseci sam konacno dosla do dijagnoze V. B.nakon dugih 8 godina traganja. Inace sad imam 32god. Nazalost, imam cirozu jetre, a neuroloski oblik je iskljucen. Posto sam morala uraditi jos tonu analiza da bi potvrdili dijagnozu tek iduce sedmice pocinjem sa terapijom. D penicilamin i zink. Da li postoji neka sansa da mi se jetra oporavi ili ce uvodjenje ovog lijeka samo pomoci da steta ne bude veca. Da napomenem da sam vec na listi za transplataciju jetre. Ciroza je otkrivena tek prije 3 mjeseca, a prije toga nista nije ukazivalo da je jetra toliko ostecena.
Наслов: Odg: Novo, dogadjaji
Порука од: Aleksandar Новембар 07, 2016, 07:17:53 поподне
meni je pre tri godine konstantovan Gilbertov sindrom i pre mesec dana  sam otisao na kontrolu jer sam izgubio posao upravo zbog  bilirubina povecanog koji je bio 73.Lekar sa KCS gastrohepatoplog je poslumnjala  bas na Vilsonovu.Cim sam krenuo dijetu posle dve nedelje Uradjeno je sledece Ceruloplazmin mi je smanjen o,136 i bakar u krvi je smanjen 9,54  Urin 24h je smanjen 0,128 .KF prsten nije nadjen u ocima / ukupni  bilirubin je  43 i  direktni je 9,3/Imunoloske analize  su negativne/  coombov test je isto negativan                                     haptoglobin 0,94 u redu i alfa 1antitrispin 1,27.Danas mi je rekla da se javim na kontrolu za dva- tri meseca.Moracu da sacekam     i da pijem reliv tablete.Rekla je da je zabrinuta zbog cu u krvi i ceruloplazmina  i mozda ce mi raditi biopsiju jetre ali da ne zurimo nego da sacekam kontrolu.Tako da sam potencijalni kandidat sto me ne raduje ali bih hteo da pozdravim sve clanove i  udruzunje na raznim informacijama...Moje pitanje je da li  Vilsonova bolest spada u neku vrstu invaliditeta  s obzorom da sam video da je jedan clan napisao tako ???Hvala svima pozdrav za Sasu
Наслов: Odg: Novo, dogadjaji
Порука од: Sasa Новембар 08, 2016, 04:26:02 поподне
Pozdrav Vilsonovci! Zovem se Danijela i iz Zvornika sam, Rep. Srpska. Prije par mjeseci sam konacno dosla do dijagnoze V. B.nakon dugih 8 godina traganja. Inace sad imam 32god. Nazalost, imam cirozu jetre, a neuroloski oblik je iskljucen. Posto sam morala uraditi jos tonu analiza da bi potvrdili dijagnozu tek iduce sedmice pocinjem sa terapijom. D penicilamin i zink. Da li postoji neka sansa da mi se jetra oporavi ili ce uvodjenje ovog lijeka samo pomoci da steta ne bude veca. Da napomenem da sam vec na listi za transplataciju jetre. Ciroza je otkrivena tek prije 3 mjeseca, a prije toga nista nije ukazivalo da je jetra toliko ostecena.

Zdravo Danijela,
Izvini sto si cekala odgovor.Cudi me da nemas nikakvih neuroloskih simptoma s obzirom da se 8 god. nije nasla prava dijagnoza. Svi oboleli od Mb. W. imaju neko ostecenje jetre. Ne znam u kolikom je stepenu kod tebe ostecenje jetre tj. koliko su ti povisene vrednosti ALT,AST i drugi parametri.
U svakom slucaju uvodjenjem terapije Penicilaminom proces ce se zaustaviti. Samo moras na jednu stvar obratiti paznju, da se Peniciliamin uvodi postepeno, najefikasniji lek ali i jak tako da se uglavnom preporucuje postepeno uvodjenje doze (jako vazno) Na primer ovde je ustaljena praksa da se pocinje sa pola kapsule (oko 125mg)nedeljno i tako svake nedelje za pola kapsule da bi se doslo do konacne doze, zavisi kako kod koga, od 1000mg. do 1500. Dobro je sto ces dobijati odmah i cinkove soli jer on ce blokirati dalji unos bakra.
Srecno, javi kako napredujes.
Наслов: Odg: Novo, dogadjaji
Порука од: Sasa Новембар 08, 2016, 04:42:18 поподне
meni je pre tri godine konstantovan Gilbertov sindrom i pre mesec dana  sam otisao na kontrolu jer sam izgubio posao upravo zbog  bilirubina povecanog koji je bio 73.Lekar sa KCS gastrohepatoplog je poslumnjala  bas na Vilsonovu.Cim sam krenuo dijetu posle dve nedelje Uradjeno je sledece Ceruloplazmin mi je smanjen o,136 i bakar u krvi je smanjen 9,54  Urin 24h je smanjen 0,128 .KF prsten nije nadjen u ocima / ukupni  bilirubin je  43 i  direktni je 9,3/Imunoloske analize  su negativne/  coombov test je isto negativan                                     haptoglobin 0,94 u redu i alfa 1antitrispin 1,27.Danas mi je rekla da se javim na kontrolu za dva- tri meseca.Moracu da sacekam     i da pijem reliv tablete.Rekla je da je zabrinuta zbog cu u krvi i ceruloplazmina  i mozda ce mi raditi biopsiju jetre ali da ne zurimo nego da sacekam kontrolu.Tako da sam potencijalni kandidat sto me ne raduje ali bih hteo da pozdravim sve clanove i  udruzunje na raznim informacijama...Moje pitanje je da li  Vilsonova bolest spada u neku vrstu invaliditeta  s obzorom da sam video da je jedan clan napisao tako ???Hvala svima pozdrav za Sasu
Zdravo Aleksandre, iz tvog pisma na zalost ne mogu nista da saznam, koje su vrednosti o kojima pises, da li mmol/l da li mg/l. Predpostavljam da te je pregledala dr Jesic, ona je dobro upoznata sa Wilsonovom bolesti i radi u timu sa prof. dr. Svetel, u dobrim si rukama.
A bolest moze izazvati tezak oblik invalidnosti ako se ne leci.
Pozdrav.
Наслов: Odg: Novo, dogadjaji
Порука од: Aleksandar Новембар 09, 2016, 09:54:07 поподне
Hvala Sasa na brzom odgovoru.Ovako doktor se zove Radmila Kovac SarenacNapisacu ponovo rezultate izvinjavam se na mojoj gresci.Bilirubin ukupan 43.1umol\L bilirubin povisen Direktan 9.3umol\L-povisen     AST 16U\L Alt 11U\L   haptoglobin 0.94 g\L  alfa 1antitrispin 1.27 g\L    ALP 65 U\L gama GT 11 U\L LDH 251 u\L               Ceruloplazmin 0.136g\L-lsnizen je  CU u krvi 9.54umol\L -snizen    Urin 24 h 0.128umol\DU- snizen                                                             Imunoloske analize n.o.    Pregled na K-F prsten negativan. Rekla mi je da je brine tsnizen ceruloplazmin i bakar ali   da ne zurim sa biopsijom vec da sacekamo  kontrolu   2 -3 meseca i sa ponovnim rezultatom  bilirubin alt i ast da dodjem.Nisam poslat kod dr Svetel.Mislio sam da ce mi odma zakazati biopsiju jetre ali postoji jos jedan problem jer imam Von Villenbrand bolest  poremecaj koagulacije tako da malo je komlikovano.Vidim da se njoj ne zuri ali dobro .
Наслов: Одг: Novo, dogadjaji
Порука од: isidor Октобар 26, 2018, 12:32:21 поподне
imam toliko pitanja puno yanima me dali da pijem kozju ili kravlju i dali se moze izbeci biopsija jetre jer sam uplasen dali to boli
ima li neko koje to radio
Наслов: Одг: Novo, dogadjaji
Порука од: isidor Октобар 27, 2018, 02:48:28 поподне
molim   vas ako neko zna sta da jedem ili pijem da bi obnovio jetru imam cirozu citao sam da je dobro da se jede spanac,kurkuma,i surutka ako neko zna nesto bolje neka mi preporuci imam 15 god