Прикажи поруке

Овај одељак вам дозвољава да видите све поруке овог члана. Имајте на уму да можете да видите само поруке из оних области којима имате приступ.


Поруке - Sasa

Странице: [1] 2 3
1
Imate li pitanja ili nekih nedoumica u vezi sa bolešću ? / Odg: Novo, dogadjaji
« послато: Новембар 08, 2016, 04:42:18 поподне »
meni je pre tri godine konstantovan Gilbertov sindrom i pre mesec dana  sam otisao na kontrolu jer sam izgubio posao upravo zbog  bilirubina povecanog koji je bio 73.Lekar sa KCS gastrohepatoplog je poslumnjala  bas na Vilsonovu.Cim sam krenuo dijetu posle dve nedelje Uradjeno je sledece Ceruloplazmin mi je smanjen o,136 i bakar u krvi je smanjen 9,54  Urin 24h je smanjen 0,128 .KF prsten nije nadjen u ocima / ukupni  bilirubin je  43 i  direktni je 9,3/Imunoloske analize  su negativne/  coombov test je isto negativan                                     haptoglobin 0,94 u redu i alfa 1antitrispin 1,27.Danas mi je rekla da se javim na kontrolu za dva- tri meseca.Moracu da sacekam     i da pijem reliv tablete.Rekla je da je zabrinuta zbog cu u krvi i ceruloplazmina  i mozda ce mi raditi biopsiju jetre ali da ne zurimo nego da sacekam kontrolu.Tako da sam potencijalni kandidat sto me ne raduje ali bih hteo da pozdravim sve clanove i  udruzunje na raznim informacijama...Moje pitanje je da li  Vilsonova bolest spada u neku vrstu invaliditeta  s obzorom da sam video da je jedan clan napisao tako ???Hvala svima pozdrav za Sasu
Zdravo Aleksandre, iz tvog pisma na zalost ne mogu nista da saznam, koje su vrednosti o kojima pises, da li mmol/l da li mg/l. Predpostavljam da te je pregledala dr Jesic, ona je dobro upoznata sa Wilsonovom bolesti i radi u timu sa prof. dr. Svetel, u dobrim si rukama.
A bolest moze izazvati tezak oblik invalidnosti ako se ne leci.
Pozdrav.

2
Imate li pitanja ili nekih nedoumica u vezi sa bolešću ? / Odg: Novo, dogadjaji
« послато: Новембар 08, 2016, 04:26:02 поподне »
Pozdrav Vilsonovci! Zovem se Danijela i iz Zvornika sam, Rep. Srpska. Prije par mjeseci sam konacno dosla do dijagnoze V. B.nakon dugih 8 godina traganja. Inace sad imam 32god. Nazalost, imam cirozu jetre, a neuroloski oblik je iskljucen. Posto sam morala uraditi jos tonu analiza da bi potvrdili dijagnozu tek iduce sedmice pocinjem sa terapijom. D penicilamin i zink. Da li postoji neka sansa da mi se jetra oporavi ili ce uvodjenje ovog lijeka samo pomoci da steta ne bude veca. Da napomenem da sam vec na listi za transplataciju jetre. Ciroza je otkrivena tek prije 3 mjeseca, a prije toga nista nije ukazivalo da je jetra toliko ostecena.

Zdravo Danijela,
Izvini sto si cekala odgovor.Cudi me da nemas nikakvih neuroloskih simptoma s obzirom da se 8 god. nije nasla prava dijagnoza. Svi oboleli od Mb. W. imaju neko ostecenje jetre. Ne znam u kolikom je stepenu kod tebe ostecenje jetre tj. koliko su ti povisene vrednosti ALT,AST i drugi parametri.
U svakom slucaju uvodjenjem terapije Penicilaminom proces ce se zaustaviti. Samo moras na jednu stvar obratiti paznju, da se Peniciliamin uvodi postepeno, najefikasniji lek ali i jak tako da se uglavnom preporucuje postepeno uvodjenje doze (jako vazno) Na primer ovde je ustaljena praksa da se pocinje sa pola kapsule (oko 125mg)nedeljno i tako svake nedelje za pola kapsule da bi se doslo do konacne doze, zavisi kako kod koga, od 1000mg. do 1500. Dobro je sto ces dobijati odmah i cinkove soli jer on ce blokirati dalji unos bakra.
Srecno, javi kako napredujes.

3
Vaša iskustva u vezi uspostavljanja prave dijagnoze. / Odg: komplikacije u snadbevanju lekovima
« послато: Март 09, 2016, 11:21:20 пре подне »
Mnogi članovi me pitaju na koji način i gde može da se nabavi cink-sulfat.
Procedura je ista kao i za Penicilamine, a dobija se u ovlaštenim apotekama za distribuciju lekova sa D-liste u obliku tableta 20mg.

4
Vaša iskustva u vezi uspostavljanja prave dijagnoze. / Odg: Odredjivanje Cu u urinu i serumu - problemi
« послато: Март 22, 2015, 10:02:59 поподне »
 Ivana dodjite do Udruzenja, dacu vam potvrdu da ste clanovi i uputicu vas.

5
Vaša iskustva u vezi uspostavljanja prave dijagnoze. / Odg: Odredjivanje Cu u urinu i serumu - problemi
« послато: Март 16, 2015, 02:17:28 поподне »
Danas sam razgovarao sa profesorom dr. Sudjijem, slaze se sa Ivanom da tolika odstupanja u Cu/24h urinu su nemoguca i da se radi o gresci, po njemu moze doci do odstupanja u Cu u krvnom serumu ali najvise do 15%. Da li je u pitanju slucajna greska ili javasluk i nestrucnost to na zalost ne mozemo utvrditi ali mozemo oznaciti te ustanove kao nepouzdane i ne ici kod njih. Onaj prvi nalaz na kojem imas manje bakra od zdravih ljudi pretpostavka je da su koristili isti reagens i za serum i za Cu/24h urin sto je pogresno i moze da znaci nestrucnost !
Ima jos gomila stvari koji mogu uticati na rezultate, profesormi je jos napomenuo da kod njih (ZZZR Novi Sad) trose do 30%reagenasa na kontrolne uzorke radi provere ispravnosti aparata.
Nista, kad budete mogli dodjite ovde kod nas pa da uradimo jos jednu kontrolu. Zavod i onako donira Udruzenje sa jednom besplatnom analizom godisnje.

Sasa

6
Vaša iskustva u vezi uspostavljanja prave dijagnoze. / Odg: Odredjivanje Cu u urinu i serumu - problemi
« послато: Март 13, 2015, 02:05:10 поподне »
Ivana,
ne znam sta bih ti rekao,Pokusacu vec u ponedeljak da pricam sa profesorom Sudjijem o tome, ako se ispostavi da stvarno nestrucno rade, udruzenje ce pokrenuti to pitanje jer stvarno nam je veoma bitno da su merenja validna.
Pozdrav Sasa

7
Vaša iskustva u vezi uspostavljanja prave dijagnoze. / Odg: komplikacije u snadbevanju lekovima
« послато: Децембар 25, 2014, 02:39:40 поподне »
Draga Sanja,
Veoma lepo ste formulisali, stanje a ne bolest, stvarno bi moglo tako da se formulise ako se terapija uzima redovno i disciplinovano se ponasa.
Sto se tice cinka na recept to ide drugacije jer on ima licencu i nije na posebnoj "D" listi. Poslao sam pitanje u ministarstvo zdravlja ali jos mi nisu odgovorili. Inace ima lek u tabletama tj. kapsulama u inostranstvu ali je mnogo skuplji a sastav je isti tako da Vam ga ne bih za sada preporucivao.
Sto kazete da vam sin nece na sajt, to je kod vecine :) ali ima dosta roditelja, ovde se povezu pa nastave komunikaciju telefonima itd.
Verujem da ce se ovde javiti i Ljilja ili Bosko i njihova deca su u slicnom obliku bolesti kao i Vase.
Ne treba preterano da strahujete jer iz vaseg pisma se vidi da ste disciplinovani i posveceni tako da stvari mogu da krenu samo na bolje pogotovo sto je relativno na vreme dijagnostikovana bolest.
Ako Vas jos bilo sta zanima slobodno me kontaktirajte na 065-3222-185
Srdacan pozdrav

8
Imate li pitanja ili nekih nedoumica u vezi sa bolešću ? / Odg: I nas je strefio Wilson
« послато: Октобар 06, 2014, 02:04:44 поподне »
Zdravo Neno,
zao mi je zbog tvog supruga, nazalost ima neuroloski oblik ali ipak je relativno na vreme dijagnostikovana bolest. Sto se tice toga da li penicilamin pogorsava stanje jetre, ne,ne, naprotiv da ga nepijemo jetra bi nam skroz propala. Veoma je dobro sto ste odmah dosli kod dr Svetel, najbolji je strucnjak kod nas za tu oblast. I dobro je sto nije alergican na penicilamin, to je ipak za sada najbolji lek za izvlacenje bakra.
I sam sam bivsi sportista i dijagnostikovana mi je bolest sa 42g. Ovo sad sto mu se desava to je nazalost normalna kriza kod neuro-oblika. Uglavnom svi smo imali to posle 5-6 meseci od uvodjenja terapije. Vazno je strpljenje i strogo pridrzavanje terapije. Mogao bih vam pricati nadugo o bolesti jer je lecenje dugo i oporavak je postepen. U svakom slucaju mozete me pozvati na tel.065 3 222 185 pa me pitati sve sto vas interesuje.
Srdacan pozdrav
Sasa

9
Imate li pitanja ili nekih nedoumica u vezi sa bolešću ? / Odg: Novo, dogadjaji
« послато: Април 06, 2014, 05:39:05 поподне »
Draga Ivana,
Jos uvek ste "novi" u ovoj opakoj bolesti, ne znam s` koje strane bih Vam poceo savete.
Prvo ako Vam je dr. Svetel savetovala da "normalno" jedete pridrzavao bih se toga, ustvari pridrzavam se. I meni je isto savetovala. Razlog zasto  Vas leci sa cinkom mozda zato sto jos uvek imate relativno dobar nivo seruvoplazmina pa bi blokada novog unosa sa cinkom bila dovoljna ? Pitajte je. Ovo da je visok nivo trigicerida i masti karakteristican za Mb.Wilson nisam cuo,ja nisam imao tih problema.Kao i dosta nasih clanova pijem surutku (obavezno svezu, ne osusenu pa ponovo razvodnjenu, najbolje Vam je da probate naci na pijaci kod prodavaca sira objasnite im o cemu se radi verujem da ce Vam izaci u susret)i pomaze. Sto se tice umora i iscrpljenosti verujte svi smo se tako osecali u pocetku, sad kad ste se poceli leciti u organizmu se odvija pravi uragan i normalno je da ste umorni, kako se bakar polako nakupljao sad isto tako treba dosta vremena da se izbaci. Da Vas lazno ne tesim kilazu ne verujem da ce te zadrzati, svi uglavnom omrsavimo ali se ipak moze zadrzati pristojna vitalnost posle nekog vremena.
Osnovno je da MORATE IMATI STRPLJENJA !
Sad Vam je najvaznije da sto brze izbacite sto vise bakra da napravi sto manju stetu !
Sto se tice jos nekih saveta oko dijete da li ste gledali primer jelovnika na nasem sajtu ? Pisala ga je profesorica dr. Dragana Balac sa med. fax.u Novom Sadu.
Malo pre sam pogledao onu knjigu koju imate, ne snalazim se bas najbolje, clanovi udruzenja i ja koristimo jednu drugu gde je prikazan kompletan hemiski sastav namirnica, mogu Vam dati taj CD-e pa pogledajte. Jos jedna napomena, hranu najvise treba koristiti u svezem obliku nikako dehidriranu jer ona sadrzi vise bakra.

10
Imate li pitanja ili nekih nedoumica u vezi sa bolešću ? / Odg: Novo, dogadjaji
« послато: Фебруар 16, 2014, 12:17:35 поподне »
Zdravo Ivana,

Drago mi je da ste nam se pridruzili, sto se tice vasih pitanja mogu da Vam odgovorim za vodu. Znam da je Mira kontaktirala neke proizvodjace i dobila odgovor za Jazak vodu (pismeni) da bakra nema ni u tragovima a za Rosu da im samo u neznatnim kolicinama, za ostale nisam dobio nikakavo zvanicno obavestenje, verujem da ce Vam Mira detaljnije odgovoriti kad procita vasu poruku.Sto se tice ovog Delimano filtera ne znam nista o tome, gledao sam njihov sajt i nisam nasao nista o tome da uklanja Cu.
 Iz Vaseg pisanja mene zanimaju druge stvari. ko je kod Vas primarni neuroloski oblik kako to da niste na Penicilaminu ! Cink samo sprecava da novouneseni Cu se blokira i izbaci iz organizma a Penicilamin vadi natalozen i popravlja stetu. Kod kog specijaliste se lecite ? U Srbiji najvise iskustva u lecenju neuroloskih oblika Wilsonove bolesti ima prof, dr. Marina Svetel (preko dvesta pacijenata)da li ste culi za nju ?
Gde radite, nedavno sam upoznao neke profesore iz laboratorije za molekularnu biologiji pri institutu u Bg.
Pozdrav

11
Imate li pitanja ili nekih nedoumica u vezi sa bolešću ? / Odg: Novo, dogadjaji
« послато: Фебруар 10, 2014, 02:28:56 поподне »
Ivane,
kao sto sam napisao dodjes do udruzenja i dobijes potvrdu sa kojom odes u Zavod, ta potvrda treba njima a bi mogli da je knjize kao donaciju a ide preko udruzenja da ne bi bilo zloupotrebe, po potvrdu mogu doci i svi oboleli koji do sada nisu bili clanovi udruzenja samo moraju poneti i otpusnicu sa dijagnozom Wilsonove bolesti.
Ti naravno ne moras nositi otpusnicu posto vec imamo ovde tvoje podatke. :)
Pozdrav

12
Imate li pitanja ili nekih nedoumica u vezi sa bolešću ? / Odg: Novo, dogadjaji
« послато: Јануар 01, 2014, 01:30:49 поподне »
 Jos da obavestim clanove iz Vojvodine da smo dobili jednom godisnje mogucnost ispitivanja bakra u 24h/urinu i u serumu krvi. od ZZZR Novi Sad.
http://www.wilson.org.rs/novi/category/aktuelnosti/
Nastojacemo da u ovoj godini dobijemo istu mogucnost i u drugim regionima Srbije gde ima mogucnosti za to.

13
Imate li pitanja ili nekih nedoumica u vezi sa bolešću ? / Novo, dogadjaji
« послато: Јануар 01, 2014, 01:23:51 поподне »
 Svim clanovima i saradnicima zelim punosrece i zdravlja u Novoj Godini
Sasa

14
Imate li pitanja ili nekih nedoumica u vezi sa bolešću ? / Odg: ziveti sa WB
« послато: Април 05, 2013, 02:33:30 поподне »
Zdravo Vana,
Drago mi je sto si se pridruzila udruzenju a i sto pruzas podrsku vereniku koja mu je sada neophodna.I sam sam imao slicne simptome,dobro je da podnosi peniciliamin jer taj lek je najefikasniji za izbacivanje nakupljenog bakra iz organizma.Dobro je da znate da je period oporavka relativno dug jer sad ce vam verenik prolaziti kroz razne (burne)faze, gde je jako pojacan senzibilitet, cesta menjanja raspolozenja. Sad je u najkriticnijoj fazi ali uz terapiju i Vasu podrsku dobicete svog dragog kao onda kad ste ga upoznali :)
Kazete da je dijagnoza data u Francuskoj, gde se ovde leci, ko ga vodi, koliko cesto ide na kontrolu ? Meni je dijagnoza uspostavljena u KBC-Srbije i vodila me dr. Marina Svetel, koliko sam cuo a i iz licnog iskustva ona je kod nas najbolje upoznata sa neuroloskim simptomima Wilsonove bolesti i na njenom odelenju je veoma dobar timski rad. Napisi gde se ti leci verenik, kolika mu je doza penicilamina. Vitamin B-6 je neophodno uzimati a i onaj sto si rekla za tremore (drhtanje)predpostavljam Madopar je dobar, verovatno ako bude sve u redu njega ce izbaciti za pola do godinu dana.
Sto se tice podrske, zar mu treba veca nego da sam i sam prosao kroz to i evo normalno funkcionisem kao i dosta njih sa ovog sajta, verovatno ce i Zoki nesto napisati.
Pozdrav

15
Vaša iskustva u vezi uspostavljanja prave dijagnoze. / Odg: komplikacije u snadbevanju lekovima
« послато: Децембар 03, 2012, 01:11:43 поподне »
Draga Senada,
iz Vaseg pisma vidim da imate ozbiljnih problema, naravno da ce mo vam pomoci koliko god mozemo, to je i svrha udruzenja.
Prvo da odgovorim za penciliamin (metalkaptaze), terapija se ne sme prekidati !
Neophodno je uzimati lekove u kontinuitetu jer u suprotnom sledi pogorsanje i krajnje izvestan negativan ishod. I u Srbiji ima malo strucnjaka za Wilsonovu bolest ali saradjujemo sa njima i uvek nam izlaze u susret, to su za neuroloske simptome prof. dr Svetel, dr Petrovic sa KBC, prof Periskic iz Tirsove za decu i omladinu dr Kazic za hepatoloske probleme sa Zvezdare.
Svim nasim clanovima koji su dijagnostikovani i leceni na ovim klinikama je peniciliamin uvodjen postepeno od pocetne nedelje po 250mg pa do krajnje doze koja u zavisnosti ide od 750 do maksimalne 2000g. najvise nas ima u proseku oko 1000mg dnevno. ali toga se moramo strogo pridrzavati.
Drugo, vidim da kupujete lek, kod nas ga dobijamo na recept jer je neophodan za zivot. Bez njega se umire ! Zato je drzava u obavezi da ga obezbedi prema medjunarodnoj povelji. Na zalost jos nisam upoznat kakva su prava ni u Federaciji ni u Republici Srpskoj ali cu se raspitati dokle je to doslo.
Kazete da imate nuspojave, za to je najefikasniji zamenski lek, Triethilen Tetramin Dihydrochlorid (TETA), na zalots on je jos dosta skuplji ali preko svetske organizacije za nasu bolest pokusacu da Vam obezbedim besplatno lek za godinu dana.
Trebali bi da mi na mejl (sasa@wilson.org.rs)posaljete Vase podatke i da se utvrdi kolika Vam tacno doza leka dnevno potrebna.
Puno pozdrava i ne dajte se, zajedno smo jaci :)
Sasa

P.S.
Mozda ne bi bilo lose i da pricate sa svojim lekarom koji vas vodi da ako ima nekih nedoumica da se konsultuje sa nekim od nasih saradnika koji su usko specijalizovani za Wilsonovu bolest, jer apsolutno je normalno da svaki lekar nema sve podatke o svakoj bolesti aliako zeli da pomogne naci ce nacina.

Странице: [1] 2 3