Аутор Тема: Novo, dogadjaji  (Прочитано 8030 пута)

Sasa

  • Administrator
  • Novi Član
  • *****
  • Поруке: 31
    • Погледај профил
Odg: Novo, dogadjaji
« Одговор #15 послато: Новембар 08, 2016, 04:26:02 поподне »
Pozdrav Vilsonovci! Zovem se Danijela i iz Zvornika sam, Rep. Srpska. Prije par mjeseci sam konacno dosla do dijagnoze V. B.nakon dugih 8 godina traganja. Inace sad imam 32god. Nazalost, imam cirozu jetre, a neuroloski oblik je iskljucen. Posto sam morala uraditi jos tonu analiza da bi potvrdili dijagnozu tek iduce sedmice pocinjem sa terapijom. D penicilamin i zink. Da li postoji neka sansa da mi se jetra oporavi ili ce uvodjenje ovog lijeka samo pomoci da steta ne bude veca. Da napomenem da sam vec na listi za transplataciju jetre. Ciroza je otkrivena tek prije 3 mjeseca, a prije toga nista nije ukazivalo da je jetra toliko ostecena.

Zdravo Danijela,
Izvini sto si cekala odgovor.Cudi me da nemas nikakvih neuroloskih simptoma s obzirom da se 8 god. nije nasla prava dijagnoza. Svi oboleli od Mb. W. imaju neko ostecenje jetre. Ne znam u kolikom je stepenu kod tebe ostecenje jetre tj. koliko su ti povisene vrednosti ALT,AST i drugi parametri.
U svakom slucaju uvodjenjem terapije Penicilaminom proces ce se zaustaviti. Samo moras na jednu stvar obratiti paznju, da se Peniciliamin uvodi postepeno, najefikasniji lek ali i jak tako da se uglavnom preporucuje postepeno uvodjenje doze (jako vazno) Na primer ovde je ustaljena praksa da se pocinje sa pola kapsule (oko 125mg)nedeljno i tako svake nedelje za pola kapsule da bi se doslo do konacne doze, zavisi kako kod koga, od 1000mg. do 1500. Dobro je sto ces dobijati odmah i cinkove soli jer on ce blokirati dalji unos bakra.
Srecno, javi kako napredujes.

Sasa

  • Administrator
  • Novi Član
  • *****
  • Поруке: 31
    • Погледај профил
Odg: Novo, dogadjaji
« Одговор #16 послато: Новембар 08, 2016, 04:42:18 поподне »
meni je pre tri godine konstantovan Gilbertov sindrom i pre mesec dana  sam otisao na kontrolu jer sam izgubio posao upravo zbog  bilirubina povecanog koji je bio 73.Lekar sa KCS gastrohepatoplog je poslumnjala  bas na Vilsonovu.Cim sam krenuo dijetu posle dve nedelje Uradjeno je sledece Ceruloplazmin mi je smanjen o,136 i bakar u krvi je smanjen 9,54  Urin 24h je smanjen 0,128 .KF prsten nije nadjen u ocima / ukupni  bilirubin je  43 i  direktni je 9,3/Imunoloske analize  su negativne/  coombov test je isto negativan                                     haptoglobin 0,94 u redu i alfa 1antitrispin 1,27.Danas mi je rekla da se javim na kontrolu za dva- tri meseca.Moracu da sacekam     i da pijem reliv tablete.Rekla je da je zabrinuta zbog cu u krvi i ceruloplazmina  i mozda ce mi raditi biopsiju jetre ali da ne zurimo nego da sacekam kontrolu.Tako da sam potencijalni kandidat sto me ne raduje ali bih hteo da pozdravim sve clanove i  udruzunje na raznim informacijama...Moje pitanje je da li  Vilsonova bolest spada u neku vrstu invaliditeta  s obzorom da sam video da je jedan clan napisao tako ???Hvala svima pozdrav za Sasu
Zdravo Aleksandre, iz tvog pisma na zalost ne mogu nista da saznam, koje su vrednosti o kojima pises, da li mmol/l da li mg/l. Predpostavljam da te je pregledala dr Jesic, ona je dobro upoznata sa Wilsonovom bolesti i radi u timu sa prof. dr. Svetel, u dobrim si rukama.
A bolest moze izazvati tezak oblik invalidnosti ako se ne leci.
Pozdrav.

Aleksandar

  • Novi Član
  • *
  • Поруке: 2
    • Погледај профил
Odg: Novo, dogadjaji
« Одговор #17 послато: Новембар 09, 2016, 09:54:07 поподне »
Hvala Sasa na brzom odgovoru.Ovako doktor se zove Radmila Kovac SarenacNapisacu ponovo rezultate izvinjavam se na mojoj gresci.Bilirubin ukupan 43.1umol\L bilirubin povisen Direktan 9.3umol\L-povisen     AST 16U\L Alt 11U\L   haptoglobin 0.94 g\L  alfa 1antitrispin 1.27 g\L    ALP 65 U\L gama GT 11 U\L LDH 251 u\L               Ceruloplazmin 0.136g\L-lsnizen je  CU u krvi 9.54umol\L -snizen    Urin 24 h 0.128umol\DU- snizen                                                             Imunoloske analize n.o.    Pregled na K-F prsten negativan. Rekla mi je da je brine tsnizen ceruloplazmin i bakar ali   da ne zurim sa biopsijom vec da sacekamo  kontrolu   2 -3 meseca i sa ponovnim rezultatom  bilirubin alt i ast da dodjem.Nisam poslat kod dr Svetel.Mislio sam da ce mi odma zakazati biopsiju jetre ali postoji jos jedan problem jer imam Von Villenbrand bolest  poremecaj koagulacije tako da malo je komlikovano.Vidim da se njoj ne zuri ali dobro .

isidor

  • Novi Član
  • *
  • Поруке: 3
    • Погледај профил
Одг: Novo, dogadjaji
« Одговор #18 послато: Октобар 26, 2018, 12:32:21 поподне »
imam toliko pitanja puno yanima me dali da pijem kozju ili kravlju i dali se moze izbeci biopsija jetre jer sam uplasen dali to boli
ima li neko koje to radio

isidor

  • Novi Član
  • *
  • Поруке: 3
    • Погледај профил
Одг: Novo, dogadjaji
« Одговор #19 послато: Октобар 27, 2018, 02:48:28 поподне »
molim   vas ako neko zna sta da jedem ili pijem da bi obnovio jetru imam cirozu citao sam da je dobro da se jede spanac,kurkuma,i surutka ako neko zna nesto bolje neka mi preporuci imam 15 god