Аутор Тема: I nas je strefio Wilson  (Прочитано 3303 пута)

Nena24

  • Novi Član
  • *
  • Поруке: 1
    • Погледај профил
I nas je strefio Wilson
« послато: Октобар 03, 2014, 11:16:46 пре подне »
Pozdrav svima, ja sam nova na forumu.
Mom suprugu je pre 5 meseci dijagnostikovana Wilsonova bolest. On ima 35 godina, bivši je profesionalni sportista i na svu sreću, skoro potpuno je očuvan. Kod njega je prisutan tremor ruku, veoma, veoma blag poremećaj govora i gubljenje koncentracije s vremena na vreme. Ono što je nas dovelo do lekara je događaj koji mu se potpuno iznenada desio, a to je privremeni gubitak orijentacije i kratkoročne memorije, bez ikakvih vidljivih uzroka, kao što su moždani udar, tumor i sl. Nakon ispitivanja na VMA, uočen je Kajzer-Flajšerov prsten, i to golim okom, što je dovelo do veoma lakog dijagnostikovanja Wilsonove bolesti. Nakon početnog šoka, usledila su testiranja na VMA, nepotpuna, to se sve veoma oteglo, pa sam istražujući sve što bih mogla da pronađem, došla do imena dr Svetel i naravno, počeli smo da se viđamo sa njom. Ona je bila, malo je reći, iznenađena vidljivošću prstena golim okom, jer kaže da to nikada pre nije videla bez lampe. Ustanovljen je neurološki oblik bolesti, dok je jetra na ultrazvuku izgledala normalno, te nisu uradili biopsiju odmah, nego su je ostavili za kasnije. Sve u svemu, srećni što je kod njega ustanovljena bolest pre nego što je napravila veću štetu, krenuli smo sa terapijom Cupripenom i Gluzinom koji poručujemo iz Amerike.
Elem, polovinom septembra, otišao je kontrolu i enzimi jetre nisu bili u redu. Nisu bili drastično povećani, čak ni duplo, ali opet, dovoljno za ispitivanje. Ultrazvuk je pokazao lagano uvećanje jetre, koja je sitnozrnaste strukture i slezinu veličine graničnih vrednosti. Trenutno je u Kliničkom centru, čeka biopsiju. Krv mu nije sjajna, ima manjak svih komponenti krvi (leukociti, limfociti, eritrociti, trombociti, sve...). Strašno sam uplašena i molim Vas da sa mnom podelite Vaša iskustva kada je krvna slika pri uzimanju terapije penicilaminom u pitanju. Da li jetra može da se dovede u normalnije stanje i da li je to možda posledica uzimanja leka?
Hvala Vam puno svima i želim Vam sve najbolje

Sasa

  • Administrator
  • Novi Član
  • *****
  • Поруке: 31
    • Погледај профил
Odg: I nas je strefio Wilson
« Одговор #1 послато: Октобар 06, 2014, 02:04:44 поподне »
Zdravo Neno,
zao mi je zbog tvog supruga, nazalost ima neuroloski oblik ali ipak je relativno na vreme dijagnostikovana bolest. Sto se tice toga da li penicilamin pogorsava stanje jetre, ne,ne, naprotiv da ga nepijemo jetra bi nam skroz propala. Veoma je dobro sto ste odmah dosli kod dr Svetel, najbolji je strucnjak kod nas za tu oblast. I dobro je sto nije alergican na penicilamin, to je ipak za sada najbolji lek za izvlacenje bakra.
I sam sam bivsi sportista i dijagnostikovana mi je bolest sa 42g. Ovo sad sto mu se desava to je nazalost normalna kriza kod neuro-oblika. Uglavnom svi smo imali to posle 5-6 meseci od uvodjenja terapije. Vazno je strpljenje i strogo pridrzavanje terapije. Mogao bih vam pricati nadugo o bolesti jer je lecenje dugo i oporavak je postepen. U svakom slucaju mozete me pozvati na tel.065 3 222 185 pa me pitati sve sto vas interesuje.
Srdacan pozdrav
Sasa

nevena87

  • Novi Član
  • *
  • Поруке: 2
    • Погледај профил
Odg: I nas je strefio Wilson
« Одговор #2 послато: Децембар 04, 2014, 09:55:49 поподне »
Zdravo Neno
 Zao mi je zbog tvog supruga, na srecu ako se tako moze reci i vreme mu je otkrivena vilsonova bolest... Ja sam obolela u 24godini od vilsonove bolesti imala sam tesku cirozu jetre gde sam i bila na listi cekanja za transplataciju. Ja sam iz Dragise Misovica prebacena na VMA kod jedne sjajne doktorke Jasne Jovic. Kroz analize koje sam prolazila od vadjenja krvi preko skenera i magnetne ocnog itd.. ustanovljena mi je vilsonova bolest. Ja sam skoro 7 dana primala proteine jer mi je sve bilo ispod granice krv mi nije bila u redu ali zato bubrezi i jetra slezina i zuc su bili u katastrofalnom stanju. Po mom izlasku iz bolnice igrom slucaja sam dobila knjigu od dr.Kazica koji je pisao o toj bolesti ali o teskim oblicima. Ako zelis neki savet ili mozda tu knjigu da procitas evo ti moja mail adresa nevena_n23@hotmail.com. Penicilamin je dobar pomaze ja ga jos uvek pijem 4x250mg moja jetra je oporavljena bez ikakvih oziljaka cak i bakar mi je skoro u normali.
slobodno pisi...
Pozzz

Nidzo

  • Novi Član
  • *
  • Поруке: 1
    • Погледај профил
Odg: I nas je strefio Wilson
« Одговор #3 послато: Фебруар 21, 2017, 11:40:15 поподне »
NEVENA VOLELA BIH KADA BI MALO OPSIRNIJE NAPISALI KAKO VAM SE JETRA OPORAVILA TJ STA STE KORISTILI.MOJ SIN IMA WB I LECI SE VEC OD NJEGOVE 12 GODINE I IMA CIROZU JETRE ZA SADA BOLEST DRZIMO POD KONTROLOM SA TERAPIJOM PENCILAMINA TJ CUPRIPENA 2 CAPSULE UJUTRU I 2 UVECE I VITAMIN B6