Аутор Тема: Ziveti sa Wilsonom  (Прочитано 13659 пута)

AKI

  • Novi Član
  • *
  • Поруке: 2
    • Погледај профил
Ziveti sa Wilsonom
« послато: Мај 08, 2008, 11:09:33 поподне »
 
 Pokrenimo svest o ovom oboljenju!!!Zivim sa tim 16 godina,sada imam 35god.Stanje mi je stabilno ali zivim sa podmuklom neizvesnoscu,volela bih da komuniciram sa nekim ko ima slican ili isti problem.
  Pozdrav -AKI

Sasa

  • Administrator
  • Novi Član
  • *****
  • Поруке: 31
    • Погледај профил
Odg: Ziveti sa Wilsonom
« Одговор #1 послато: Мај 31, 2008, 08:33:59 поподне »
Zdravo Aki.
Ja takodje imam Wilsonovu bolest koja je dijagnostikovana pre 4 god (imam 46 god) i ovo udruzenje sam osnovao da bi podigao svest o ovoj bolesti i da bi mi oboleli mogli da razmenjujemo iskustva i pomognemo jedni drugima i da znamo da nismo sami sa ovom opakom bolescu.
Ne zivim sa neizvesnoscu, samo se disciplinovano pridrzavam nacina zivota koji mi je nametnula bolest - posebna ishrana, lekovi...

Ako imas neka pitanja, slobodno postavi.

AKI

  • Novi Član
  • *
  • Поруке: 2
    • Погледај профил
Odg: Ziveti sa Wilsonom
« Одговор #2 послато: Мај 31, 2008, 11:12:06 поподне »
 

  Bravo za udruzenje,napokon da se neko oglasi po tom pitanju!

 Da li bi mi rekao nesto vise o sebi(da li imas decu,koje lekove koristis,koji oblik bolesti imas i kako je dijagnostikovana)?Ujedno mi je drago i zao sto mogu da komuniciram sa nekim ko ima sl."problem".

 Pozdrav,AKI

zoran70

  • Novi Član
  • *
  • Поруке: 10
    • Погледај профил
pozz aki
« Одговор #3 послато: Април 24, 2011, 04:28:00 поподне »
Aki ja sam wilsonov bolesnik bravo za sve!  Drago mi je da ovako nesto ima na internetu da mogu ljudi da saznaju o nama...

Ljilja T.

  • Novi Član
  • *
  • Поруке: 7
    • Погледај профил
Odg: Ziveti sa Wilsonom
« Одговор #4 послато: Октобар 25, 2011, 07:29:26 поподне »
Zdravo svima,drago mi je da postoji ovo udruzenje da mozemo razmeniti iskustva i pomoci jedni drugima.Mom sinu je otkrivena Wilsonova bolest kada je imao 12 god.Ima cirozu jetre i izvadjena mu je slezina zato sto mu je gutala leukocite.Pio je pencilamin do prosle godineSada ima 16.god i pije samo cink acetat i dobro je,ali pazi na ishranu.Nadam se da ce tako i biti i ubududje.

Sasa

  • Administrator
  • Novi Član
  • *****
  • Поруке: 31
    • Погледај профил
Odg: Ziveti sa Wilsonom
« Одговор #5 послато: Октобар 28, 2011, 11:32:09 пре подне »
Zdravo Ljiljo,
Iskustva koja ste prosli tvoja porodica i ti su svakako dragocena za svakog novootkrivenog pacijenta i u svakom slucaju velika podrska bliznjima.
Bilo bi korisno da napises i gde se Nidzo leci.
Pozdrav :)

Sanja

  • Novi Član
  • *
  • Поруке: 2
    • Погледај профил
Odg: Ziveti sa Wilsonom
« Одговор #6 послато: Април 29, 2012, 11:11:15 поподне »
Zdravo svima,moje ime je Sanja,imam 28 godina i javljem se iz Crne Gore.Dijagnoza Wilsonova bolest.Nakod duzih pretraga prije 20 dana konstatovana je Wilsonova bolest.Lijecila sam se u Crnoj Gori,Srbiji i Italiji.KBC Podgorica:Kyser F. prsten negativan,bakar u krvi normalan,bakar u 24h urinu uvecan-radjen u toksikoloski centar jer u bolnici jos uvijek ne rade bakar u urinu,ceruloplazmin 0.17,ciroza jetre,nemam neuroloskih problema,i,imunologija pozitivna .KC Beograd:bakar u urinu nije radjen,ceruloplazmin 0.17, Kyser F.prsten pozitivan,na osnovu njega ukljucuje se terapija penicilamina i cink sulfata,stavljam se na listu za transplataciju jetre MELD=19 i predlaze se da radi daljeg utvrdjivanja dijagnoze idem u inostranstvo,biospija nije radjena u Beogradu zbog uvecanog INR-a,imunologija negativna.Padova-Italija prvi put-6mjeseci nakon Beograda:Kyser F. prsten negativan,imunologija pozitivna,ceruloplazmin 0.17,radjena biopsija i to 2 puta za redom ali nije dala rezultat jer je uzorak bio los,ne stavljam se na listu za transplataciju jer je MELD=8,zakazana ponovna biopsija nakon 6 mjeseci tj. prije 20 dana kada mi je radjena druga biopsija koja je potvrdila Wilsonovu bolest,imunologija negativna ovaj put...Mozda sam nesto i preskocila ali nije mi ni cudo posle hiljade pretraga imala bih sta da pisem do sjutra...Molim sve koji imaju dobro iskustvo sa doktorima da mi predloze kome da se obratim za dalje lijecenje,jer u Crnoj Gori ne postoji doktor koji je upucen u Wilsonovu bolest,takodje ne postoji nacin da kontrolisem bakar bez u toksikoloskom centru za koji mi je Prof. iz Italije rekla da nije isto raditi u bolnici i tamo jer se na razlicit nacin radi,ja sam to i predpostavljala ali doktori ovdje su me poslali tamo i stavili taj nalaz kao validan u otpusnoj listi tako da sta reci...Zato mi je svaka informacija od velike pomoci,gdje radite bakar u 24h urinu,koji vas doktor prati,da li uzimate cink sulfat i penicilamin zajedno jer sam tek sada negdje procitala da dolazi do hemijske reakcije i da ih treba u razmaku od pola sata koristiti,takodje ako ima neko savjet vezano za trudnocu,kada se moze planirati,da li kada bakar dodje u normalu ili moze i kada je uvecan,da li se koristi terapija u toku trudnoce???Svaki savjet mi znaci mnogo,zato hvala unaprijed svima !!!Zaboravila sam da dodam da sto se tice lab.analiza krvi sada je sve ok,sem trombocita koji su niski nekad 90 nekad 100...

Sasa

  • Administrator
  • Novi Član
  • *****
  • Поруке: 31
    • Погледај профил
Odg: Ziveti sa Wilsonom
« Одговор #7 послато: Мај 01, 2012, 10:47:54 поподне »
Zdravo Sanja,
drago mi je sto si nam se pridruzila, vec to sto nemas neuroloskih problema je dobar znak, verujem da ce kod tebe oporavak ici brze i da ce posledice bolesti biti znatno manje, dok ti se nejavi jos neko mogao bih ti preporuciti Profesora Vojislava Perisica dosta nasih clanova se leci kod njega i veoma su zadovoljni.
Sto se tice penciliamina i cinka, oni nikada ne idu zajedno, obicno se podeli npr. pred dorucak i veceru peniciliamin za rucak cink. Verujem da vec znaju oni kojima je to bitno ali da ponovim, osnovna razlika dejstva Peniciliamina je da organizam oslobadja vec natalozenog bakra a Cink sprecava vezivanje novounetog bakra kroz hranu za oranizam tako da je u pocetku veoma vazno piti Peniciliamin, naravnoako niste alergicni.
Pozdrav

Ljilja T.

  • Novi Član
  • *
  • Поруке: 7
    • Погледај профил
Odg: Ziveti sa Wilsonom
« Одговор #8 послато: Мај 03, 2012, 02:12:25 поподне »
Zdravo svima..Zelela bih da prvo odgovorim Sanji na par pitanja..Moj sin se leci u decjoj Tirsevoj bolnici kod profesora Perisica vec 5 god i ja sam prezadovoljna tim tokom lecenja.Pio je pencilamin i cink sulfat na pocetku a sada pije samo cink acetat tri puta dnevno po 50 mg sto je super.Inace on ima ostecenje jetre tj cirozu al eto nosimo se sa tim.Pazi na ishranu uzima taj cink i vitamin B6.Ne bi bilo lose da pokusate da stupite u kontakt sa profesorom Perisicem jer on je zaista jedno cudo od coveka.Ne znam i ne zelim da pomislim sta bi mi se desilo sa detetom da nismo dosli kod njega..zaista se zauzeo oko njegovog lecenja i spasio mu je zivot.On je imao dosta bakra u urinu tj. 35 sto je ogromna kolicina i taj rezultat smo dobili uz pomoc pencilamina inace ovako nije pokazivalo da ima.Inace provera bakra se radi u medicini rada pored Tirseve bolnice.Ako zelite da me nesto pitate ako znam pomoci cu vam zato i postoji ovo udruzenje da bi razmenili svoja iskustava.Puno pzdrava Sasi i ostali clanovima

Ljilja T.

  • Novi Član
  • *
  • Поруке: 7
    • Погледај профил
Odg: Ziveti sa Wilsonom
« Одговор #9 послато: Мај 03, 2012, 02:24:52 поподне »
Sanja jos nesto Moj sin je uzimao jedan sat pre jela pencilamin a cink sulfat pola sata pre jela al neki pacijenti koriste posle jela.Zato bi to trebao doktor da ti preporuci kako da koristis lekove,oni to ipak najbolje znaju.Sada cink acetat isto pije pola sata pre glavnog obroka.

Sanja

  • Novi Član
  • *
  • Поруке: 2
    • Погледај профил
Odg: Ziveti sa Wilsonom
« Одговор #10 послато: Мај 04, 2012, 12:06:51 пре подне »
Ljiljo hvala Vam puno na svemu,ja sledece nedelje imam jos neke dodatne analize da uradim ovdje u bolnici i kada to zavrsim odmah cu da zakazem kod prof.Perisica,Sasa mi je dao broj gdje mogu zakazati tako da jedva cekam da sjedem sa nekim od doktora koji je upucen u Wilsonovu bolest,sto se tice cinka i penicilamina ja sam ih godinu dana pila zajedno,ali sada sam pocela odvojeno,nego u mom slucaju je bilo sve nesigurno,niko da kaze imas wilsonovu bolest i to je to,nego sumnja na wilsonovu i sve tako punih godinu dana,dok se nisu slozile sve kockice,i sada moram da radim opet imunologiju jer su mi anti mitohondrijalna antitijela nekad bila pozitivna nekad negativna, kako u koju drzavu sam ih radila sve razlicito,tako da ce sada opet da rade sve analize opet jer sumnjaju da pored Wilsonove imam i autoimunu bolest jetre...Koja sam srecnica nece me ni to iznenaditi,ali dobro...U svakom slucaju hvala Vam puno na savjetima !!!

Ljilja T.

  • Novi Član
  • *
  • Поруке: 7
    • Погледај профил
Odg: Ziveti sa Wilsonom
« Одговор #11 послато: Мај 05, 2012, 12:01:47 пре подне »
Nadam se da cete nam javiti sta ste uradili.Sve najlepse unapred.

krofnica

  • Novi Član
  • *
  • Поруке: 1
    • Погледај профил
Odg: Ziveti sa Wilsonom
« Одговор #12 послато: Мај 14, 2012, 12:34:45 поподне »
Pozdrav svima.
Drago mi je sto sam konacno dobila priliku da vam se pridruzim, jer sam do sada samo uspevala da pronadjem forume ovog tipa iz Hrvatske.
Moje ime je Gordana i majka sam devojcice koja ima 10 godina i koja se vec 3,5 godine leci kod Profesora Perisica na UDK u Tirsovoj sa dijagnozom WB.
Bolest joj je dijagnostigovana sa nepunih 7 godina. Najpre se pojavila mononukleoza koju smo tretirali na standardan nacin. Ali kada smo nakon 6 meseci od prvih simptoma mononukleoze uradili kontrolne pretrage dobili smo rezultate koji su ukazivali na hronican hepatitis.Na srecu lutanje je trajalo samo par meesci, dok nismo uspeli da dodjemo do Profesora Perisica koji se maximalno zalozio da utvrdi uzrok i da pomogne nasem detetu.
Uradjena joj je biopsija jetre koja je nakon tri najduze nedelje u nasim zivotima otvorila novu enigmu: jetra je bila u stanju teske fibroze sto je po recima Profesora korak do ciroze, ali Bogu hvala nije bila ciroza. Problem je sto se u bioptatu nije obojio ni Cu ni Fe, nije pokazalo postojanje autoimunog hepatita niti virusnih hepatita.
Tada je Profesor rekao da idemo sve iz pocetka. Ponovicemo rezultate i uraditi Penicilaminski test. Test smo uradili na VMA i on je konacno pokazao da je u pitanju Wilsonova bolest. Nakon toga Profesor je predlozio da uradimo i toksikolosku biopsiju kako bismo bolest potvrdili. Nakon te biopsije sa sigurnoscu je potvrdjena dijagnoza i detetu je odmah ukljucena terapija. Od 17.februara 2009. godine dete je bilo na terapiji Penicilaminom sa maximalnom dozom za njen uzrast 2 kapule od po 250 mg. Naravno strogo se pridrzavamo preporucene dijete i apsolutno nista ne konzumira od nedozvoljenih namirnica.
Zahvaljujuci disciplinovanosti pre osam meseci su rezultati pokazali znacajno smanjenje koncentracije Cu u urinu i Profesor je ukinuo jednu kapsulu.
Na poslednjoj kontroli su rezultati jos bolji, tako da je odlucio da joj uvede Zn acetat, ali je zadrzao polovinu kapsule do sledece kontrole koja je za tri meseca. Ako se zadrzi postojeci trend i Cu u urinu i dobrih transaminaza, rekao je da ce potpuno ukinuti penicilamin i ostaviti samo Zn.
Znam da sam u ovom prvom obracanju bila preopsirna, ali namera mi je da prenosenjem  naseg gorkog iskustva doprinesem upoznavanju sa jednim oblikom bolesti koji je i samom Profesoru bio jako interesantan, jer je moja kcerka u tom trenutku bila najmladji pacijent kod koga je Profesor dijagnostikovao bolest i preuzeo korake za specavanje njenog daljeg napredovanja.
Dete je danas odlicno. Trci, skace i radi sve sto rade njeni vrsnjaci i mi smo jako srecni roditelji.
Volela bih da razmenim iskustva vezana za uzimanje cinka, s obzirom na to da nam je Profesor prepisao  cink acetat 3 puta dnevno po 50 mg, pola sata pre obroka.


Sasa

  • Administrator
  • Novi Član
  • *****
  • Поруке: 31
    • Погледај профил
Odg: Ziveti sa Wilsonom
« Одговор #13 послато: Мај 15, 2012, 06:36:35 поподне »
Pozdrav Gordana,
Uopste niste bili preopsirni,forum, kao i ceo sajt je namenjen da nam svima pomogne da se sto efikasnije izborimo sa Wilsonovom bolescu. Drago mi je sto ste nam se pridruzili, svako novo iskustvo dobro dodje, verujem da ce se javiti jos clanova koji su na cinku.
Pozdrav

Ljilja T.

  • Novi Član
  • *
  • Поруке: 7
    • Погледај профил
Odg: Ziveti sa Wilsonom
« Одговор #14 послато: Фебруар 18, 2014, 03:47:18 поподне »
I moj sin se leci kod pr.Perisica od svoje 12.god a sad ima jos malo pa 19.god i prezadovoljna sam lecenjem kod njega.Sve smo radili kako je profesor rekao i naravno pridrzavali se dijete,takodje mi je i ovaj forum dosta pomogao sto se tice ishrane tako da su se povoljni rezultati pokazali tokom lecenja svih ovih god. Pije samo cink acetat 3 puta na dan po 50 mg Dobro se oseca i ponasa kao i njegovi drugovi.Na biopsiji koja je uradjena u 12.god je pokazala da mu je jetra u stadiumu ciroze,ali je bitno da se pridrzava ishrane i da ne pije alkohol i gazirana pica.