Аутор Тема: Ziveti sa Wilsonom  (Прочитано 13658 пута)

sanja75

  • Novi Član
  • *
  • Поруке: 4
    • Погледај профил
Odg: Ziveti sa Wilsonom
« Одговор #15 послато: Април 25, 2016, 06:30:16 поподне »
Dugo nisam bila na forumu ali sam pratila desavanja i sta pisete, zao mi je sto forum nije malo aktivniji. Evo vec tri godine zivimo sa Wilsonom, tj.moj sin i javljaju mi se neke nedoumice, pa bih molila ako neko ima savet ili svoje iskustvo, da to podeli.
Do prosle god, lecio se i kontrolisao na klinici Tirsovoj kod dr Perisica, sada zzbog godina ne spada vise u deciju kliniku, vec treba da predje kod nekog drugog dr, za odrasle. Ovde u nasem gradu nema niko ko ima Wilsona, niti doktori znaju bilo sta o tome, posebno ne mogu da mi preporuce doktora ili bolnicu gde bi mogao moj sin da nastavi kontrole, pa vas molim za preporuku ako neko moze da mi da.
Sledeca nedoumica je u vezi sa cink acetatom koji moj sin pije, primecujem da mu delimicno smeta, izaziva mu mucnine povremeno i iritira zeludac, pprocitala sam savet clanice Ivane na drugoj temi za cink glukonat iz Amerike ali ne bih to na svoju ruku primenjivala bez konsultacije sa dr.
Pored svega toga, moj sin nije vise mali da mogu da ga odvedem kod dr, ima 19 god, sprema se da upise etf , odrastao je i odbija svaki moj predlog da ide na kontrolu, osecam u njemu da je stvorio odbojnost prema dr i bolnicama i ne znam kako to da prevazidjemo.
Da napomenem da redovno radi analize krvi i da su u redu, na poslednjoj su se pokazali enzimi jetre alt i ast malo uvecani u odnosu na referentne vrednosti i zzbog toga sam bas uznemirena.
Nedavno sam napisala molbu Ministarstvu zzdravlja da stave cink na listu, odgovorili su mi da ce me obavestiti o odluci, pa ako bi se jos neko pridruzio i zahtevao, mozda bi to uskoro i usvojili. Moguce da je to bezuspesno i samo ocajan  potez jedne majke, ali mozda i uspe, da steti nece sigurno.
Pozdrav svima i zelim vam puno zdravlja

sanja75

  • Novi Član
  • *
  • Поруке: 4
    • Погледај профил
Odg: Ziveti sa Wilsonom
« Одговор #16 послато: Април 26, 2016, 09:55:20 поподне »
Dok je uz cink pio i penicilamin, nisam imala dilema, sada kada pije cink samo i to tri puta pre svakog obroka, pitam se sta je sa medjuobrocima, kada uzme poneku vocku ili kokice, koje jedino koristi od tih grickalica. Da li i pre toga treba da popije cink? Nemam koga da pitam trenutno, dok ne pronadjemo drugog dr, pa ako neko moze, molila bih da mi odgovori, bila bih zahvalna da podelite svoja iskustva.

Emir

  • Novi Član
  • *
  • Поруке: 1
    • Погледај профил
Odg: Ziveti sa Wilsonom
« Одговор #17 послато: Јун 27, 2016, 01:07:56 пре подне »
Pozdrav . Moje ime je Emir  dolazim iz BiH  ( Brcko Distrikt ) . Meni je ustanovljena dijagnoza 95 u Austriji , od 2005 se lijecim na Klinici za neurologiju u Beogradu , Dr . Subotica 6 , od terapije uzimam D Penicilamin koji placam jer nije na listi , Bevipleks i Rivotril  . Ja imam sina koji ima istu bolest od terapije uzima D Penicilamin , znk acetat i bedoksin . On  se lijeci na Institutu  za majku i dete na Novom Beogradu i on ce morati za koju godinu da se tamo lijeci . Ja vam preporucujem Prof. Dr . Marinu Svetl na Klinici za neurologiju u Beogradu .