Аутор Тема: komplikacije u snadbevanju lekovima  (Прочитано 37360 пута)

niki 08

  • Novi Član
  • *
  • Поруке: 4
    • Погледај профил
Odg: komplikacije u snadbevanju lekovima
« Одговор #15 послато: Јул 16, 2011, 10:13:28 пре подне »
MISLIM DA BI TREBALO. NIJE FER DA KAD NEKO BOLUJE OD SMRTONOSNE BOLESTI DA MU TI NE DAS RECEPT NA NJIHOVOM MESTU  UOPSTE NE BI RAZMISLJAO VEC BIH ODMA DAO RECEPT ALI SNASLI SMO SE NEKAKO ZA LEK.KUPILI SMO ONE KAPSULE PA SMO IH PREPAKOVALI ODNOSNO PREPOLOVILI NA 125 mg.
HVALA TI PUNO STO SI MI REKAO GDE IMA LEK IS TO SI MI POMOGAO.



       POZZZ NIKOLA STANKOVIC
 


Nezana

  • Novi Član
  • *
  • Поруке: 4
    • Погледај профил
Odg: komplikacije u snadbevanju lekovima
« Одговор #16 послато: Јул 16, 2011, 01:22:54 поподне »
ZDRAVO SASA!
ZAMOLICU TE DA MI PROSLEDIS BROJEVE TELEFONA OD APOTEKA ZA KOJE ZNAS DA NABAVLJAJU LEKOVE. TREBACE BI SIGURNO, JER JA STALNO IMAM PROBLEM SA NABAVKOM PENICILAMINA A SVE TO ZBOG LENJOSTI I NEODGOVORNOSTI APOTEKE (NA KOSOVU) KOJA IMA SKLOPLJEN UGOVOR SA REPUBLICKIM ZAVODOM ZA ZDRAVSTVENO OSIGURANJE U VEZI NABAVKE PENICILAMINA TJ. LEKOVA SA LISTE D. ZATO SAM SADA RESILA DA TUZIM TU APOTEKU JER SAM OPET OSTALA BEZ PENICILAMINA VEC PAR MESECI, I TO SU MI PRIREDILI PO KO ZNA KOJI PUT. TRUDIM SE DA NE RAZMISLJAM U KAKVOM MI JE STANJU JETRA, JER MI TO STVARA JAKU NERVOZU, ALI ZATO SE SAMO POMOLIM BOGU DA ME SACUVA KAO STO JE DO SADA.
SAD OCEKUJEM DA MI LEK STIGNE ZA DVA DANA PREKO DRUGE DRZAVNE APOTEKE, ALI BIH IPAK VOLELA DA IMAM I APOTEKU U KOJU MOGU DA SE UZDAM ZA LEK.
HVALA
POZDRAV


posto zivim u nisu  a u naselju niska banja imamo zdravstvenu stanicu.posto je moj brat oboleo od vilsonove bolesti trazili so recept od svog lekara u zdravstvenoj stanici.medjutim oni su nam rekli da ne mogu da nam prepisu lek u narednih mesec dana.kako cu ja da nadjem lek bez recepta.stvarno nije fer ali sta da se radi to je zajeban lek i ne moze svako da ga prepise.stvarno se plasim za mog brata samo ne znam gde da nadjem te tablete koje on treba da pije.ako znas gde mogu da nadjem te tablete molim te mi kazi.


                pozdrav
                       niki 08
Drago mi je sto ste se javili,
ali iz Vaseg pisma mi nije jasno o cemu se radi, da li do sada nisu uopste davali recept za lek ili je nesto drugo u pitanju ?

Prvo da odgovorim na pitanje o proceduri dobijanja leka.
Sa nalazom neurologa ili hepatologa (zavisi ko je dijagnostikovao bolest)javljate se svom lekaru koji izdaje (mora)recept za mesecnu kolicinu leka. Recept se izdaje jednom mesecno, na njemu mora da se iskaze kolicina leka komadno, ne pakovanje, na pozadini se pise po cijoj je preporuci lek (npr. neurolog ili hepatolog).
Lek se izdaje u apotekama ovlastenim za izdavanje lekova sa D-liste, u Nisu to je apoteka Higija Obrenoviceva 36, 018/512-340. Ako nemaju lek na pozadini vam stave pecat i napisu da ga nemaju u tom slucaju mozete da ga nabavite privatno i sa racunom da trazite refundaciju, mada to kod nas ide jako traljavo i komplikuju na sve nacine.

A ovo drugo pitane, znam neke apoteke u Novom Sadu koje nabavljaju Pencilamine iz Grcke, mogu da vam se raspitam ako se ne snadjete.

Nadam se da sam vam pomogao s` odgovorom
pozdrav
       Sasa


Nezana

  • Novi Član
  • *
  • Поруке: 4
    • Погледај профил
Odg: komplikacije u snadbevanju lekovima
« Одговор #17 послато: Јул 16, 2011, 01:42:33 поподне »
MENI SE TO STALNO DESAVA. ZATO SAM PRE NEDELJU DANA POSLALA ZALBE (PUTEM POSTE PREPORUCENO-SA POVRATNICOM O URUCENJU) NA SLEDECE ADRESE:
Министарство здравља Републике Србије:
- министар здравља, проф. др Зоран Станковић,
- Сектор за здравствено осигурање, помоћник министра, Зорица Павловић,
- Сектор за организацију здравствене службе и здравствену инспекцију,

Републички завод за здравствено осигурање:
- директор проф. др Александар Вуксановић,
- Сектор за здравствено осигурање и правне послове, директор Петар Стајковић,
- Сектор за послове контроле, директор Биљана Шапић,

...I OBAVESTILA IH DA PRIPREMAM TUZBU PROTIV APOTEKE KOJA JE NEODGOVORNA ZA NABAVKU LEKA. UBEDJENA SAM DA CU DA DOBIJEM SPOR. NIJE MENI STALO DO DOBIJANJA SPORA RADI NEKE ODSTETE VEC DA IH NATERAM DA BUDU ODGOVORNI. NADAM SE DA CU U TOME USPETI. STA MENI VREDI DOBIJENI SPOR AKO MI SU ZDRAVLJE I ZIVOT UGROZENI. ZNAM DA TO NECE BITI TAKO LAKO ISTERATI PRAVDU A NI BRZO JER NAM SUDSTVO I NIJE ZA POHVALU, ALI MENI NE PREOSTAJE NISTA NEGO DA SE BORIM KAKO ZNAM I UMEM.
JAKO SAM BESNA I LJUTA NA OVO LOKALNO ZDRAVSTVO, ALI SE NADAM U BOLJE SUTRA ZA KOJE TREBA SAMA DA SE BORIM.
A MOGLI BI I DA SVI ZAJEDNO PODNESEMO TUZBU, PA CE MOZDA TO BITI NACIN DA NAS CUJUU!

kad smo najzad dobili odobrenje za snadbevanjem lekovima uz veliko zalaganje dr Svetel opet komplikacije u apotekama, te nije dobro recept ispisan, te trenutno nemaju, onda ti u medjuvremenu kad dobiju lek recept zastareo, i tako po nekoliko puta moras ici za istu stvar.
Da li se to desava i vama ?
Treba li traziti odgovornost za takvo ponasanje ?

zoran70

  • Novi Član
  • *
  • Поруке: 10
    • Погледај профил
Odg: komplikacije u snadbevanju lekovima
« Одговор #18 послато: Јул 18, 2011, 12:39:07 поподне »
Izgleda da se sad normalizovalo ja dobio dva puta lekove bez problema. Dokle ce to da traje neznam ali u svakom slucaju neko mora da odgovara zbog ovakve situacije.[/b][/color]
« Последња измена: Март 09, 2016, 10:26:56 пре подне sasa »

Sasa

  • Administrator
  • Novi Član
  • *****
  • Поруке: 31
    • Погледај профил
Odg: komplikacije u snadbevanju lekovima
« Одговор #19 послато: Јул 19, 2011, 12:57:04 поподне »
Zdravo Snezo,
trenutno nisam u Novom Sadu, nemam stalan pristup internetu, cim se vratim stavicu spisak svih apoteka koje su ovlascene za distribuciju lekova sa D-liste, za sada mogu da ti dam samo broj apoteke Sveti Sava u Beogradu 011 3640-121, Zoran zna ove u Sremskoj Mitrovici a poslacu ti i brojeve u Kraljevu i Kragujevcu to ti je jos blize tamo.
Pozdrav do skorog pisanja i nadam se jos informacija.

Sasa

  • Administrator
  • Novi Član
  • *****
  • Поруке: 31
    • Погледај профил
Odg: komplikacije u snadbevanju lekovima
« Одговор #20 послато: Јул 20, 2011, 12:54:23 поподне »
 Evo za prvu ruku ti jos nekih brojeva apoteka drzavnih koje imaju ovlastenje za distribuciju lekova sa D-liste,Косовска
Митровица Апотека Ибар 1 Сутјеска 18 028-424-335,Гњилане Апотекарска установа Гњилане-Ранилуг Ранилуг 0280/76-018,Грачаница Апотека Дом здравља Штрпце Штрпце 0290/70-299.
Nadam se da ce ti ovo pomoci, a sto se tice odgovornosti apoteka tu ima vise faktora jer nije zastoj samo u toj apoteci, koce i u agenciji za davanje dozvola za stavljanje leka u promet itd. mnogo administrativnih barijera.
Stalno intervenisem gde god mogu a isto tako trazim i prijem u ministarstvu da ukazem koliko je neophodno ne prekidati terapiju. Predpostavljam da sluzbenici tamo jednostavno ne znaju koliko nam je to bitno i da ce mo nekako doci do resenja a ako to ne bi uspelo onda..
Sto se tice privatnih apoteka koje nabavljaju lek znam u Novom Sadu ali ne znam kako bih ti poslao.
Najjednostavnije bi ti bilo ako znas nekoga da ide u Grcku da ti donese tamo se lek zove Peniciliamine i pakovanje je od 100kom. kosta negde oko 25-6 evra.
Nadam se da sam ti pomogao bar nesto a u svakom slucaju me mozes zvatina telefon ako ti nesto jos bude trebalo ili preko skypea.
Pozdrav 

Nezana

  • Novi Član
  • *
  • Поруке: 4
    • Погледај профил
Odg: komplikacije u snadbevanju lekovima
« Одговор #21 послато: Јул 20, 2011, 11:17:24 поподне »
Hvala Sasa na svim ovim informacijama, ali meni upravo treba broj kontakta te privatne apoteke, jer ove drzavne ne nabavljaju lekove, i nisu krive administrativne barijere (za koje znam da postoje), nego upravo velika neodgovornost ljudi u drzavnoj apoteci gde bih trebala uzimati lek, jer ne salju zahteve za lekove na vreme, desavalo se cak da su me i lagali da su poslali zahtev, da bi nakon toga rekli da nisu znali da je lek potreban i nisu bili obavesteni. I to traje od kraja 2007. godine. Zato te molim da mi posaljes br. te privatne apoteke u NS, ali ne ovde na sajtu, vec direktno na mejl, kako bih zastitila tu apoteku jer imaju zabranu za uvoz tog leka. Pa posto je meni hitno potreban lek, ja cu se snaci da mi se posalje postom lek, kao sto su mi ranije slali iz beogradske privatne apoteke.
Ministarstvo zdravlja je zabranilo privatnim apotekama nabavku i prodaju lekova sa liste D i time napravilo ogromnu stetu samo bolesnima. Ako oni nisu sposobni da sa svojim drzavnim apotekama snabdevaju lekovima ljude-bolesne neka puste onda da to cine oni privatnici koji hoce, umeju, znaju, i rade veoma dobro!
Hvala ti puno!
Pozdrav

zoran70

  • Novi Član
  • *
  • Поруке: 10
    • Погледај профил
Odg: komplikacije u snadbevanju lekovima
« Одговор #22 послато: Јул 24, 2011, 09:15:55 поподне »
Sale hvala ti na postojanju ovog udruzenja stvarno su neodgovorni ovi u drzavnim apotekama, hvala za nabavljanje leka.

bekac77

  • Novi Član
  • *
  • Поруке: 1
    • Погледај профил
Odg: komplikacije u snadbevanju lekovima
« Одговор #23 послато: Август 16, 2011, 01:28:40 пре подне »
Pozz wilsonci, ispricacu vam moju pricu. Inace zivim u Krusevcu.

Meni je wilsonova bolest otkrivena 2006 god. Kako se to desilo???

Odem kod moje majke na posao (ona je laborant) da uzmem nesto i ona me napadne da mi vadi krv iz vene cisto da se proveri. Ja inace prezirem igle. Pristanem ja na to i za dva dana stignu rezultati, kad ono povecane transeminaze, samo to sve ostalo normalno. Odvede mene majka kod interniste i ona na ultrazvuku vidi da mi je jetra natecena i da ima drugaciju boju. Zadrze mene na odeljenju sa dijagnozom karcinoma jetre sto je mene izbezumilo. Drzali me 6 dana na odeljenju i nisu mi nista radili jedino sto mi vadili krv svaki dan i hteli da mi rade retroskopiju sto sam naravno odbio. Po otpustanju iz bolnice dobijem uput za klinicki centar institut za digestivne bolesti. Tamo su mi uradili biopsiju jetre, nalaz je blaga fibroza . Tadasnja doktorka mi je rekla samo da drzim dijetu i nista vise.
Posle godinu dana dijete rezultati su bili isti (transeminaze) niti se povecavaju niti smanjuju. Sasvim slucajno upoznam doktora koji radi u BG-u a na institutu za infektivne i tropske bolesti a inace je iz Krusevca. Odnesem sve rezultate njemu da vidi covek se izbezumi i kaze mi da odem sa njim za BG. Naravno takva se prilika ne ispusta. Smesti mene on na odeljenje i tad sam upoznao prof.Bozovic koja me je detaljno pregledela, naravno i videla moje ranije izvestaje. Sutra dan je pocelo ispitivanje. Vadili su mi krv gotovo svakodnevno, na sve su me ispitivali i na razne preglede sam isao cak su me slali i da idem privatno kod nekog ocnog lekara bogu iza tregera da bi mi proverio da li imam prsten ili ne (naravno nisam ga imao). Kad su videli da mi je sve ovo bilo dobro dosla je druga biopsija jetre za godinu dana sto je morate priznati mnogo. Najgore od svega sto mi nista ne pricaju sta se dogadja iako sam tada imao 29 godina, pa sam sve morao da saznam preko sestara a i one nisu smele da mi bilo sta kazu. Kada je ta profesorka videla da je u pitanju wilsonova bolest rekla mi je da pozovem moju majku na razgovor (ja i tada nisam znao da imam wilsona).
Zamislite trazila joj pare da bi me lecila, dokle ide nase zdravstvo. Naravno posle nekoliko dana sam otpusten sa dijagnozom wilsonove bolesti (u bolnici sam proveo 2 meseca). Otisao sam iz bolnice a da mi nisu ni rekli gde mogu da nabavim lek i kako.
Sve sam morao sam da se snalazim. Naravno lekove sam nabavio (d-penicilamin i zink).
Sada se osecam dobro, nemam nikakvih smetnji cak sam se ozenio u medjuvremenu i dobio sina, sad ima 3 godine. Kad napuni 5 godina moracu da mu uradim analize za svaki slucaj posto je nasa bolest nasledna.

Sto se tice snabdevanja leka u pocetku je bilo lose dok nije dosao na D listu od tada ih svakih mesec dana uzimam u apoteci na recept ( nikad se nije desilo da ga nema jer postoji lista korisnika i oni u apoteci ostavljaju ). Apoteka je Kedrovic ako nekog zanima, glavna drzavna u Krusevcu.
A dok ga nije bilo u drzavnim apotekama nalazio sam ga u apoteci Trifunovic u Trsteniku. On je glavni za snabdevanje lekovima za celu juznu Srbiju tako da ako ga nema moze da nabavi rok je dan dva. Ako nekog interesuje mogu da nabavim broj telefona.
To vam je moja prica.

Pozdrav

Marko
 
« Последња измена: Август 16, 2011, 01:34:44 пре подне bekac77 »

Sasa

  • Administrator
  • Novi Član
  • *****
  • Поруке: 31
    • Погледај профил
Odg: komplikacije u snadbevanju lekovima
« Одговор #24 послато: Септембар 08, 2011, 01:39:22 поподне »
Zdravo Marko,

Drago mi je sto si ova iskustva podelio sa nama jer svaka informacija i iskustvo je dragoceno kad je ova nasa bolest u pitanju.
Zao mi je sto si imao lose iskustvo sa profesorkom,nisam jos cuo za takav primer a nasuprot tome cuo sam a i sam imam dobra iskustva i pohvale za tim na neurologiji KBC Srbije na celu sa prof. Svetel i Dr Petrovicem a i za hepatologa iz gradske bolnice BG. Dr. Vojislava Perisica.
Pregled kod ocnog lekara na trazenje Kaiser-Fleischerovog prstena je uobicajena praksa i velika vecina nas ga je imala mada ne vidim razlog zasto si upucivan kod privatnika kad se prsten moze utvrditi i u svakoj ocnoj ambulanti ali....
Sto se tice lekova 2008 kad su dosli na D-listu u mnogome nam je olaksalo zivot. Sve pohvale za vasu apoteku i njihovu upravnicu, u nekim mestima je bilo problema oko snadbevanja, i ovde u Novom Sadu ali nije bilo do apoteke, imamo dobru saradnju sa Magistrom samo se ceka za dobijanje dozvola za uvoz, dokumenta trebaju da prodju kroz 5-6 ruku u ALIMS-u da bi lek bio pusten u distribuciju, nazalost tu ponekad dodje do zastoja....ne znaju svi koliko je nama bitno ne prekidati terapiju. I u agenciji sam nasao coveka koji nas razume i pomogao je da ubrzamo proces.

Nadlezna Ministarstva Drzavne Uprave uglavnom imaju razumevanja za nase potrebe ali i mi moramo imati razumevanja da nasa drzava prolazi kroz teske krize i da citiram savet jedne sluzbenice iz Pokrajinskog Ministarstva,
" MORATE DOBRO I DETALJNO OPISATI SVOJE PROBLEME JER IH DRUGI VEROVATNO NE VIDE TAKO"

Svrha ovog udruzenja i jeste da svoje probleme prikazemo i unapredimo svoj polozaj.

Drago mi je da se osecas dobro i da si zasnovao porodicu, nek` ti je sin ziv i zdrav a sto se tice nasledjivanja bolesti, bolest je recesivno nasledna tj. moraju oba roditelja imati taj gen, samo u tom slucaju moze doci do obolenja, znaci ako je nosilac gena morace da pazi prilikom zenidbe ( ako Bog da ) :)))

Pozdrav Sasa
« Последња измена: Септембар 08, 2011, 06:44:45 поподне sasa »

zoran70

  • Novi Član
  • *
  • Поруке: 10
    • Погледај профил
Odg: komplikacije u snadbevanju lekovima
« Одговор #25 послато: Октобар 07, 2011, 04:27:22 поподне »
Pozdrav svima evo i ja da se oglasim posle godinu dana cekanja dobio sam penziju a bolest mi je otkrivena 2010g. Neodustajte od svoji prava jer smo mi invalidi sto posto zato napred samo.

Ljilja T.

  • Novi Član
  • *
  • Поруке: 7
    • Погледај профил
Odg: komplikacije u snadbevanju lekovima
« Одговор #26 послато: Октобар 25, 2011, 03:07:29 поподне »
Pre 4.god je mom sinu otkrivena Wilsonova bolest i imali smo mnogo problema sto se tice nabavljanja leka pencillamine, da bi ih imao redovno prijatelji su nam slali iz Grcke,dok nije stavljen na pozitivnu listu onda je bilo dobro sto se tice nabavke leka a nismo ga placali.Sada pije samo Cink acetat koji kupujemo,mada mislim da bi i to trebali da stave na pozitivnu listu,jer je i to neophodan lek za obolele od te bolesti.

Sasa

  • Administrator
  • Novi Član
  • *****
  • Поруке: 31
    • Погледај профил
Odg: komplikacije u snadbevanju lekovima
« Одговор #27 послато: Октобар 28, 2011, 10:45:50 пре подне »
Pozdrav Ljiljo,
Naravno da bi i cink trebao da bude na pozitivnoj listi, ustvari na D-listi jer je isto kao i Penicilamin NEOPHODAN za zivot. Vec sam se interesovao za to i treba da uputim zvanican zahtev da nadlezni razmotre i uvrste lek.
Pozdravi Nidzu i hvala Bogu da je njemu bolje !

Senchy

  • Novi Član
  • *
  • Поруке: 1
    • Погледај профил
Odg: komplikacije u snadbevanju lekovima
« Одговор #28 послато: Децембар 02, 2012, 11:04:37 пре подне »
Dobar dan kako ste jasam iz Bosne imam Wilson vec dugo godina i nisu ovdje doktori upoznati s tom bolesti  tako da nisam ljecena kako treba odkad su otkrili 3 puta mi davao doktor metalkaptase po 3 mjeseca i skidao tek sad vidim u knjigi kako treba ljecit i pocela sam pit metalkaptase i imam nus pojave a skupe 30 i nesto eura kostaju. Molim vas kako vi dolazite do ljekova da i meni pomognete hvala vam sto postojite drago mije da se imam kome obratit zivi i zdravi mi bili

Sasa

  • Administrator
  • Novi Član
  • *****
  • Поруке: 31
    • Погледај профил
Odg: komplikacije u snadbevanju lekovima
« Одговор #29 послато: Децембар 03, 2012, 01:11:43 поподне »
Draga Senada,
iz Vaseg pisma vidim da imate ozbiljnih problema, naravno da ce mo vam pomoci koliko god mozemo, to je i svrha udruzenja.
Prvo da odgovorim za penciliamin (metalkaptaze), terapija se ne sme prekidati !
Neophodno je uzimati lekove u kontinuitetu jer u suprotnom sledi pogorsanje i krajnje izvestan negativan ishod. I u Srbiji ima malo strucnjaka za Wilsonovu bolest ali saradjujemo sa njima i uvek nam izlaze u susret, to su za neuroloske simptome prof. dr Svetel, dr Petrovic sa KBC, prof Periskic iz Tirsove za decu i omladinu dr Kazic za hepatoloske probleme sa Zvezdare.
Svim nasim clanovima koji su dijagnostikovani i leceni na ovim klinikama je peniciliamin uvodjen postepeno od pocetne nedelje po 250mg pa do krajnje doze koja u zavisnosti ide od 750 do maksimalne 2000g. najvise nas ima u proseku oko 1000mg dnevno. ali toga se moramo strogo pridrzavati.
Drugo, vidim da kupujete lek, kod nas ga dobijamo na recept jer je neophodan za zivot. Bez njega se umire ! Zato je drzava u obavezi da ga obezbedi prema medjunarodnoj povelji. Na zalost jos nisam upoznat kakva su prava ni u Federaciji ni u Republici Srpskoj ali cu se raspitati dokle je to doslo.
Kazete da imate nuspojave, za to je najefikasniji zamenski lek, Triethilen Tetramin Dihydrochlorid (TETA), na zalots on je jos dosta skuplji ali preko svetske organizacije za nasu bolest pokusacu da Vam obezbedim besplatno lek za godinu dana.
Trebali bi da mi na mejl (sasa@wilson.org.rs)posaljete Vase podatke i da se utvrdi kolika Vam tacno doza leka dnevno potrebna.
Puno pozdrava i ne dajte se, zajedno smo jaci :)
Sasa

P.S.
Mozda ne bi bilo lose i da pricate sa svojim lekarom koji vas vodi da ako ima nekih nedoumica da se konsultuje sa nekim od nasih saradnika koji su usko specijalizovani za Wilsonovu bolest, jer apsolutno je normalno da svaki lekar nema sve podatke o svakoj bolesti aliako zeli da pomogne naci ce nacina.