komplikacije u snadbevanju lekovima

[sanja75]

Pozdrav svima, i moje dete boluje od Wilsonove bolesti, pre dve god je uspostavljena konacna dijagnoza, posle mnogo lutanja i izgubljenog vremena. Leci ga prof.Perisic, koji mi je bukvalno spasao dete. Hvala mu do neba i od srca. Trenutno pije cink acetat, tri puta dnevno pola sata pre jela i pitam se da li ce taj lek doci na listu posto ga sada placamo, narucujemo ga u apoteci u Bgd, pa nam ga salju na adresu. I jos je problem sto je taj lek u obliku praska, pa je nezgodno da se rastvara u skoli pred uzinu, mnogo bi lakse bilo da je tableta ili kapsula. Inace, moje dete ima 17 god, jetra mu je ostecena, u stanju fibroze, nikako ne mogu da ga nateram da pije surutku, i posle otkrivanja ove bolesti kod njega, nikada vise necu imati mir u dusi....

[sanja75]

Volela bih da moje dete poseti malo ovaj forum, ali ne mogu da ga navedem da se otvori i pocne da prica o svom stanju, pokusavam da mislim na Wilsona kao na stanje a ne bolest, jer disciplinom se moze uspesno drzati pod kontrolom, ali me brine njegovo skorije osamostaljivanje, odlazak na fakultet koji toliko zeli, plasim se da ne zapostavi terapiju, opet nadam se da je usvojio naviku i da mozda preterujem kao i vecina roditelja.

[Sasa]

Draga Sanja,
Veoma lepo ste formulisali, stanje a ne bolest, stvarno bi moglo tako da se formulise ako se terapija uzima redovno i disciplinovano se ponasa.
Sto se tice cinka na recept to ide drugacije jer on ima licencu i nije na posebnoj "D" listi. Poslao sam pitanje u ministarstvo zdravlja ali jos mi nisu odgovorili. Inace ima lek u tabletama tj. kapsulama u inostranstvu ali je mnogo skuplji a sastav je isti tako da Vam ga ne bih za sada preporucivao.
Sto kazete da vam sin nece na sajt, to je kod vecine ali ima dosta roditelja, ovde se povezu pa nastave komunikaciju telefonima itd.
Verujem da ce se ovde javiti i Ljilja ili Bosko i njihova deca su u slicnom obliku bolesti kao i Vase.
Ne treba preterano da strahujete jer iz vaseg pisma se vidi da ste disciplinovani i posveceni tako da stvari mogu da krenu samo na bolje pogotovo sto je relativno na vreme dijagnostikovana bolest.
Ako Vas jos bilo sta zanima slobodno me kontaktirajte na 065-3222-185
Srdacan pozdrav

[Ivana]

Postovana Sanja,

Alternativa Zn-acetatu je Zn-glukonat. Mnogo bolje se podnosi, ne izaziva gastritis niti diareju, i u obliku kapsula je.  Genericki oblik Zn-glukonata je Gluzin, preporucen je i od strane svetskog udruzenja za WD ( http://www.wilsonsdisease.org/wilson-disease/wilsondisease-zinc.php ). I moja seka i ja imamo WD i obe ga koristimo. Narucujemo ga iz Amerike preko sajta: http://extremev.com
Oni cak daju i popust od 25 % za obolele od WD. Placacete i ovaj, ali nama je neuporedivo bolje i lakse od kada njega koristimo, pre toga smo bile na Zn-sulfatu, i bilo je odvratno.
Nadam se da Vam je info od pomoci.

Pozdrav,
Ivana

[Sasa]

Mnogi članovi me pitaju na koji način i gde može da se nabavi cink-sulfat.
Procedura je ista kao i za Penicilamine, a dobija se u ovlaštenim apotekama za distribuciju lekova sa D-liste u obliku tableta 20mg.

[MajaM.]

Moje ime je Maja Mulic iz Bihaca, Bosna i Hercegovina.
Imam 29 godina te mi je prije godinu dana dijagnosticirana Wilsnova bolest.
Prve pretrage sam radila u Bihacu nk nisu znali sta mi je,nista bolja situacija nije bila ni kad sam upucena u Sarajevo. Tamo su mi ustankvili cirozu jetre nepoznate etilogije i rekli da sto hitnije moram na transplantaciju. Blago receno da sam bila u stanju soka,  moji roditelji i ja nismo mogli prihvatiti tu spoznaju i sa cijelom dokumentacijom odlazimo u Zagreb gdje mi dr.Boris Vucelic uspostavlja pravu dijagnozu a to je Wilson.
Ukljucena mi je terapija pencillamin od koje sam imala strasne nuspojave nakon cega mi dr.ukljucuje drugu terapiju TRIENTINE koja je jako skupa, 6500 eura mi treba svaki mjesec.
Pijem tri kapsule dnevno,tj. 900mg.
Nazalost lijek se ne nalazi na listi, jako je duga i koplikovana procedura oko stavljanja lijeka na listu i odobravanja uvoza u drzavu. Jedino kad lijek bude na listi i odobren uvoz tad cu ga moci dobivati besplatno preko Fonda Solidarnosti no pitanje je kad ce se to desiti. Predala sam dokumente na Kantonalno i Federalno ministarstvo zdravsta ali oni svi peru ruke i prebacuju odogovornost sa jednih na druge.
Ne znam sta vise da uradim i kome da se obratim, dosad sam uspjela nabaviti lijek preko ljudi dobre volje koji ne zive ovdje i kod kojih je uredjen sistem pa su mi bili od velike koristi.

Da li mi Vi mozete pomoci na bilo koji nacin da dodjem do lijeka nephodnog za zivot, a ja Vam obecavam da se necu prestati boriti za svoja prava, a to je pravo na zivot. Danas sam to ja sutra ce biti neko drugi, treci...
Mozete li mi ikako pomoci dok se ne uspijem sa ovom procedurom koju sam pocela i od koje ne odustajem.

Unaprijed se zahvaljujem.
Lijep i srdacan pozdrav,
Maja