Аутор Тема: komplikacije u snadbevanju lekovima  (Прочитано 37358 пута)

Sasa

  • Administrator
  • Novi Član
  • *****
  • Поруке: 31
    • Погледај профил
komplikacije u snadbevanju lekovima
« послато: Јун 24, 2008, 10:14:06 поподне »
kad smo najzad dobili odobrenje za snadbevanjem lekovima uz veliko zalaganje dr Svetel opet komplikacije u apotekama, te nije dobro recept ispisan, te trenutno nemaju, onda ti u medjuvremenu kad dobiju lek recept zastareo, i tako po nekoliko puta moras ici za istu stvar.
Da li se to desava i vama ?
Treba li traziti odgovornost za takvo ponasanje ?

zoran70

  • Novi Član
  • *
  • Поруке: 10
    • Погледај профил
Odg: komplikacije u snadbevanju lekovima
« Одговор #1 послато: Април 24, 2011, 04:23:05 поподне »
Ovo treba neko da plati debelo sto nas ubijaju. Nismo mi krivi sto smo bolesni

Sasa

  • Administrator
  • Novi Član
  • *****
  • Поруке: 31
    • Погледај профил
Odg: komplikacije u snadbevanju lekovima
« Одговор #2 послато: Април 25, 2011, 05:59:14 поподне »
Posle pocetnih problema stanje u snadbevanju se donekle stabilizovalo ali sad opet se desava da u ponekim ovlascenim apotekama nemaju leka.
U tim slucajevima vazno je traziti od apotekara da na poledjini recepta napisu da nemaju leka, onda kad kupite na drugom mestu lek trazite od siza refundaciju i prilozite uz racun gde ste nabavili lek i recep s` pecatom/potvrdom apoteke da nisu imali lek.
SIZ U TOM SLUCAJU MORA DA REFUNDIRA TROSKOVE NABAVKE LEKA !

zoran70

  • Novi Član
  • *
  • Поруке: 10
    • Погледај профил
Odg: komplikacije u snadbevanju lekovima
« Одговор #3 послато: Јун 20, 2011, 01:08:45 поподне »
Dokle oni misle da se igraju sa nasim zivotima?

zoran70

  • Novi Član
  • *
  • Поруке: 10
    • Погледај профил
Kako ste saznali da ste oboleli od Wilsonove bolesti?
« Одговор #4 послато: Јун 20, 2011, 11:19:39 поподне »
Obolevsi od erizipela(crveni vetar)smesten sam u Klinicki Centar VOJVODINE 16.07.2010.na predlog lekara izvrsene su mi analize i konstatovana mi je WILSONOVA Bolest.Tako da se od 11.08.2010. nalazim na dozivotnom lecenju od Wilsonove bolesti.[/color]






Pisite vase saznaje kad ste oboleli?



 :o
« Последња измена: Март 09, 2016, 11:15:47 пре подне sasa »

niki 08

  • Novi Član
  • *
  • Поруке: 4
    • Погледај профил
Odg: Kako ste saznali da ste oboleli od Wilsonove bolesti?
« Одговор #5 послато: Јун 22, 2011, 10:54:44 пре подне »
ja nisam oboleo vec moj brat koji ima 5 ipo godina.zivim u nisu a nikako da nadjemo lek. ima ga ali moj brat mora da pije pola tablete  a ne kapsule.moze li neko da mi pomogne gde da nadjem te tablete. ako znate recite mi. on mi je najvazniji na svetu.




         pozdrav
                 vas niki 08

niki 08

  • Novi Član
  • *
  • Поруке: 4
    • Погледај профил
Odg: komplikacije u snadbevanju lekovima
« Одговор #6 послато: Јун 22, 2011, 11:08:19 пре подне »
posto zivim u nisu  a u naselju niska banja imamo zdravstvenu stanicu.posto je moj brat oboleo od vilsonove bolesti trazili so recept od svog lekara u zdravstvenoj stanici.medjutim oni su nam rekli da ne mogu da nam prepisu lek u narednih mesec dana.kako cu ja da nadjem lek bez recepta.stvarno nije fer ali sta da se radi to je zajeban lek i ne moze svako da ga prepise.stvarno se plasim za mog brata samo ne znam gde da nadjem te tablete koje on treba da pije.ako znas gde mogu da nadjem te tablete molim te mi kazi.


                pozdrav
                       niki 08

zoran70

  • Novi Član
  • *
  • Поруке: 10
    • Погледај профил
Odg: komplikacije u snadbevanju lekovima
« Одговор #7 послато: Јун 23, 2011, 11:50:33 пре подне »
Pozdrav svaka zdrastvena stanica je duzna da ti prepise recept za mesecnu terapiju i moras se raspitati koja apoteka je u nisu centralna tu moraju da ti daju lek

Sasa

  • Administrator
  • Novi Član
  • *****
  • Поруке: 31
    • Погледај профил
Odg: komplikacije u snadbevanju lekovima
« Одговор #8 послато: Јун 23, 2011, 11:59:55 пре подне »
posto zivim u nisu  a u naselju niska banja imamo zdravstvenu stanicu.posto je moj brat oboleo od vilsonove bolesti trazili so recept od svog lekara u zdravstvenoj stanici.medjutim oni su nam rekli da ne mogu da nam prepisu lek u narednih mesec dana.kako cu ja da nadjem lek bez recepta.stvarno nije fer ali sta da se radi to je zajeban lek i ne moze svako da ga prepise.stvarno se plasim za mog brata samo ne znam gde da nadjem te tablete koje on treba da pije.ako znas gde mogu da nadjem te tablete molim te mi kazi.


                pozdrav
                       niki 08
Drago mi je sto ste se javili,
ali iz Vaseg pisma mi nije jasno o cemu se radi, da li do sada nisu uopste davali recept za lek ili je nesto drugo u pitanju ?

Prvo da odgovorim na pitanje o proceduri dobijanja leka.
Sa nalazom neurologa ili hepatologa (zavisi ko je dijagnostikovao bolest)javljate se svom lekaru koji izdaje (mora)recept za mesecnu kolicinu leka. Recept se izdaje jednom mesecno, na njemu mora da se iskaze kolicina leka komadno, ne pakovanje, na pozadini se pise po cijoj je preporuci lek (npr. neurolog ili hepatolog).
Lek se izdaje u apotekama ovlastenim za izdavanje lekova sa D-liste, u Nisu to je apoteka Higija Obrenoviceva 36, 018/512-340. Ako nemaju lek na pozadini vam stave pecat i napisu da ga nemaju u tom slucaju mozete da ga nabavite privatno i sa racunom da trazite refundaciju, mada to kod nas ide jako traljavo i komplikuju na sve nacine.

A ovo drugo pitane, znam neke apoteke u Novom Sadu koje nabavljaju Pencilamine iz Grcke, mogu da vam se raspitam ako se ne snadjete.

Nadam se da sam vam pomogao s` odgovorom
pozdrav
       Sasa

niki 08

  • Novi Član
  • *
  • Поруке: 4
    • Погледај профил
Odg: komplikacije u snadbevanju lekovima
« Одговор #9 послато: Јун 24, 2011, 11:38:27 пре подне »
sasa hvala ti puno.mi smo bili u apoteci higiji ali oni imaju kapsule a ne tablete.a mi ne znamo gde da nadjemo te tablete.ima ga i u ninostranstvu ali u kapsulama.nama je ta doktorka koja je ustanovila mb. wilson nam je dala nekoliko tableta iz bolnice u nisu dok ne nadjemo taj lek.a mi ga ne mozemo naci.u svakom slucaju hvala ti puno



   pozdrav   

            nikola

Sasa

  • Administrator
  • Novi Član
  • *****
  • Поруке: 31
    • Погледај профил
Odg: komplikacije u snadbevanju lekovima
« Одговор #10 послато: Јун 24, 2011, 01:17:19 поподне »
Nema na cemu,
a u sustini nije ni mnogo bitno u kom obliku je lek ako je sastav isti tj. metalkaptaza-
penicilamini. A ako bas hocete u tabletama proizvodjac je "Teva" a naziv leka je "Cuprenil"
ali isto su tablete od 250mg.

Pozdrav
        Sasa

maja

  • Novi Član
  • *
  • Поруке: 2
    • Погледај профил
Odg: komplikacije u snadbevanju lekovima
« Одговор #11 послато: Јун 25, 2011, 07:30:27 поподне »
Zdravo svima.
 Wilson je kod mene konstatovan pre 22 godine,tacnije u 16.-oj godini.Manifestovao se kroz hemoliticku anemiju i tada mi je prepisana terapija bila Metalcaptase,koja mi nije bas prijala.U 25.-oj godini sam ponovo imala hemoliticku anemiju(svojom krivicom,nisam se pridrzavala terapije) i tada mi je dat Penicilamin D(grcki),na koji sam veoma burno reagovala,pa mi je terapija promenjena na ZnSO4(cink-sulfat)koji je u najmanju ruku slican prirodnom lecenju,jer cink u organizmu vezuje bakar i zajedno izlaze iz njega.
 Jako dobro ga podnosim,ne osecam nikakve reakcije(prasak se razmuti u soku i popije).U mom slucaju terapija Metalcaptasom je bila losa(kako mi je kasnije receno,nije bila adekvatna doza),pa mi je i stetila usput(pa je terpija cink-sulfatom veca nego sto bi mi bila da sam je odmah dobila,al u to vreme se nije cesto koristila ).
 Ovom prilikom bih svima zaista porucila da nikad i nikako ne prekidaju sa terapijom,jer su posledice kobne,teze se podnosi sledeca kriza nastala usled nepridrzavanja iste.Bolest je retka te i specijalisti mozda nisu dovoljno upuceni u sve njene tajne.Redovno pratite reakcije posle uzimanja leka,da bi ste pravovremeno reagovali ukoliko primetite da vam nesto smeta prilikom uzimanja istog.
  Kod mene je prisutna hepaticna forma,nemam neuroloskih problema,te sam zaposlena i na izgled zdrava.Ne zaboravite da je to podmukla bolest,ali isto tako nemojte se previse opterecivati njome.Sa okruzenjem,tj. sredinom nikad nisam imala problema,jedini moj problem je bio svojevremeno sa samom sobom(zasto i kako to bas meni da se desi),koji sam uspela da prevazidjem mnogo kasnije.
  Dakle, moze se ziveti sa njom ako se ponasate u skladu sa njenim pravilima.
Jos bih samo novim pacijentima porucila da imaju strpljenja dok se privikavaju na terapiju,jer je spora(u odnosu na prelom pete je brza),meni je trebalo po godinu dana posle izlaska iz bolnice(u kojoj sam prvi put provela 5 meseci,a drugi put 2)da ponovo profunkcionisem(skola,posao),jetra trazi odmor i mirovanje.
  Eto toliko od mene za ovaj prvi put.Ukoliko imate neko pitanje,rado cu vam odgovoriti.
 Srdacan pozdrav.

Sasa

  • Administrator
  • Novi Član
  • *****
  • Поруке: 31
    • Погледај профил
Odg: komplikacije u snadbevanju lekovima
« Одговор #12 послато: Јун 27, 2011, 06:18:32 поподне »

Zdravo Majo,
Lepo je sto si ovo podelila sa nama a i naglasila koliko je bitno pridrzavati se terapije
Dala si mozda dobru ideju za otvaranje nove teme "Propratna dejstva visevremenskim uzimanjem lekova"
Penicilamin je stvarno jak lek, i meni kad je konstatovana bolest uvodjen je postepeno, po pola kapsule (125mg)dnevno pa postepeno na nedelju dana povecavano do pune doze od 1000mg na dan. Vec 6 godina se lecim i stvarno kako kazes treba mnogo strpljenja i discipline.Svo vreme sam disciplinovan :) a prvi znaci poboljsanja su se pojavili tek posle godinu dana a nakon dve se vise ne poznaje obolenje.Kako kazes obolenje je retko i normalno je da specijalisti nisu svi upuceni u tajne bolesti zato mislim da je dobro na ucestvovati na ovom forumu, moze biti koristan i nama a i lekarima.
Pitanje za tebe,gde ti je konstatovana bolest i gde se lecis ? Moglo bi da bude od koristi nama a i specijalistima da se konsultuju.

Pozdrav.

maja

  • Novi Član
  • *
  • Поруке: 2
    • Погледај профил
Odg: Kako ste saznali da ste oboleli od Wilsonove bolesti?
« Одговор #13 послато: Јул 01, 2011, 01:36:20 поподне »
              Zdravo svima,
     Prvo bih htela da se izvinim sto sam prvi post stavila u temu koja joj mozda ne pripada,izuzev dela o cink-sulfatu,al moja prica je bila celovita i nisam je mogla deliti po temama foruma.Jos jednom se izvinjavam zbog toga.
     Sto se tice otkrivanja bolesti,bolest mi je konstatovana u Zemunskoj bolnici,davne 1989. godine.Lekar specijalista pod cijim nadzorom sam pocela terapiju bila je hepatolog,ali ne znam koliko je iskustva u lecenju bolesti imala iza sebe.Izvinjavam se zbog takvih reci,doktorka se zaista trudila i pretpostavljam da je imala razne konsultacije tada,ali nakon 9 godina,kad sam se usled hemoliticke krize ponovo nasla u bolnici(Klinicki centar,Infektivna klinika,posto je doktorka u medjuvremenu otisla u penziju),na osnovu analize sve dokumentacije koju sam posedovala,izmedju ostalog i biopsije jetre(iz 1989.),receno mi je da mi je prepisana prejaka doza Metalcaptase od 1200mg dnevno za moje tadasnje stanje.
     Pokusano je tada sa Penicilaminom D,al mi je on stvorio jos vecu hemoliticku anemiju,tako da sam dosta transfuzije primila.Tada je zapoceta terapija cink-sulfatom,koju sam dobro podnosila,naravno uz postepeno povecavanje doze.Iz bolnice sam izasla nakon dva meseca,sa propisanih 900mg dnevno,sto je najveca doza koju trenutno pakuju u apoteci Zdravlje,pa me su me u pocetku apotekarke gledale pomalo s podozrenjem,jer su doze koje su uobicajene upola manje.
    Lekar koji me leci je prof. dr. Branko Brmbolic,koji ima bogato iskustvo u lecenju Wilsona,sticajem okolnosti,posto njegova  specijalnost nije Wilson...
Dosta nas smo njegovi pacijenti,tako da on moze uporedjivati razlicite reakcije i pratiti stanje pacijenata individualno i uopsteno pratiti tok bolesti.
    Davno jos,jedan "lekar" u Zemunskoj bolnici,koji je verovatno imao svojih licnih problema,veoma grubo mi je predocio stanje bolesnika od Wilsona,i to me je pratilo dugi niz godina.Cak i ako citate hrvatski forum o Wilsonu,moze vas proci jeza od stvari koje su tamo napisane.Zato sam i napisala u proslom postu :Budite svesni sebe i svog stanja,al se nemojte opterecivati previse.Sama bolest je opterecenje jer je dozivotna,nemojte i sami sebe dovoditi u psihicko stanje otudjenosti ili razmisljanja "ja sam bolestan,nesposoban..."
    Verujte,dokle god sam samu sebe tako gledala,tako sam se i osecala,a ne retko sam dozivljavala i saosecanja.Kad sam najzad uspela da izadjem iz tog kruga zacaranosti,pocela sam da zivim kao i svi ostali,gledam na svet punim plucima,zivim zivot.Ritual ispijanja cink-sulfata mi je isti kao kad uzmem kasicicu meda ujutru.Kad pricam nekome o Wilsonu,svojoj borbi,glas mi vise ne drhti.Ne krivim vise sebe,porodicu,zivot,boga...
    Ne razmisljam o njemu previse.Da vam ilustrujem:Ja sam kratkovida i nosim sociva.Dok ne stavim staklice,kao slepi mis sam  :).Tokom dana i ne razmisljam o socivima,ne primecujem ih dok ne krenem na spavanje.
    Jednostavo,naviknete se,to vam postane rutina,normalno stanje i organizam i psiha ga tako dozive.Ali naravno,pre svega morate sami sebi da dozvolite da to tako dozivite i prihvatite.
    Nije ni meni bilo lako da prihvatim to.Koliko vidim,Sasi i Zoranu su u kasnijim godinama postavili dijagnozu.Meni,kad mi je bilo 16.Ali, ako sam ja mogla da savladam sve,vama ce biti daleko lakse,verujem u to.Samo glavu gore i napred!
    Toliko od mene ovaj put.Pozdrav!
« Последња измена: Јул 01, 2011, 01:41:07 поподне maja »

Nezana

  • Novi Član
  • *
  • Поруке: 4
    • Погледај профил
Odg: Kako ste saznali da ste oboleli od Wilsonove bolesti?
« Одговор #14 послато: Јул 03, 2011, 05:34:15 поподне »

nacin propisivanja leka za Wilsonovu bolest
na sajtu Republickog zavoda za zdravstveno osiguranje mozes naci celokupno objasnjenje koje je tebi potrebno tj. nacin propisivanja leka za tvog brata. pogledaj pazljivo svaki link. (u vezi svega sto ti nije jasno mozes dobiti info u RZZO u Nisu, i ako ti slucajno oni uskrate info ti se zali RZZO u BG. Ako ti zatreba jos neka info slobodno me kontaktiraj. Pozdrav

http://www.rzzo.gov.rs/index.php/lekovi-actual/ostalo-o-lekovima-actual


http://www.rzzo.gov.rs/download/Nacinpropisivanjalekova.pdf

http://www.rzzo.gov.rs/download/dokument2.pdf 




ja nisam oboleo vec moj brat koji ima 5 ipo godina.zivim u nisu a nikako da nadjemo lek. ima ga ali moj brat mora da pije pola tablete  a ne kapsule.moze li neko da mi pomogne gde da nadjem te tablete. ako znate recite mi. on mi je najvazniji na svetu.




         pozdrav
                 vas niki 08