[one_half]

PREPORUKE EUCERD-a PO PITANJU
OSNOVNIH POKAZATELJA ZA
NACIONALNE PLANOVE / STRATEGIJE
ZA RETKE BOLESTI
(Priprema i implementiranje
Plana / Strategija )

[/one_half]

[one_half_last]

eucerd

[/one_half_last]

  • Postojanje propisa/zakona ili ekvivalentnih nacionalnih odluka koje podržavaju uspostavljanje i razvoj plana za retke bolesti.

Skraćena definicija: Plan/ Strategija o RB doneta putem obavezujućeg pravnog akta. Uključena u pravni i operativni okvir.

  • Postojanje savetodavne komisije za RB

Telo koje se sastoji od pripadnika interesnih grupa koje nadgleda i prati razvoj plana / strategije

  • Trajno i zvanično predstavljanje pacijenata u razvoju, praćenju i proceni plana

Predstavnici pacijenata u svim fazama razvoja i upravljanja planom, uključujući praćenje i ocenjivanje

  • Postojanje politike/odluke za obezbeđivanje dugoročne održivosti plana/strategije za retke bolesti

Skraćena definicija – Finansijsko obavezivanje za brigu i lečenje RB mora biti jasno definisano u budžetu plana / strategije

  • Iznos javnih sredstava koje su dodeljene planu/strategiji za retke bolesti

Ukupni budžet (u EUR) dodeljen po godini. Obezbediti da aktivnosti u oblasti RB uključuju odgovarajuća sredstva za njihovu održivost tokom vremena.