Simptomi i neke karakteristike Wilsonove bolesti KLINIČKO ISPOLJAVANJE BOLESTI Oštećenja koje prekomerni bakar može izazvati u različitim organima i tkivima, stvarajući pri tome veoma raznovrsnu kliničku sliku, može predstavljati značajan dijagnostički izazov. Ovo je veoma važno, s obzirom da je terapija najuspešnija u početnoj fazi bolesti, a da otkrivanje homozigotnih članova porodice u presimptomatskoj fazi…
LEKOVI za Wilsonovu bolest Postupak za smanjenje viška bakra Lečenje Wilsonove bolesti je DOŽIVOTNO. Lek koji će smanjiti količinu bakra u Vašem organizmu je NAJVAŽNIJI lek koji morate uzeti. Trenutno prihvaćene strategije za lečenje bolesti obuhvataju upotrebu helatora bakra, koji će izlučiti povećanu količinu bakra iz Vašeg organizma i svih struktura u kojima je bakar…
[one_half] PREPORUKE EUCERD-a PO PITANJU OSNOVNIH POKAZATELJA ZA NACIONALNE PLANOVE / STRATEGIJE ZA RETKE BOLESTI (Priprema i implementiranje Plana / Strategija ) [/one_half] [one_half_last] [/one_half_last] Postojanje propisa/zakona ili ekvivalentnih nacionalnih odluka koje podržavaju uspostavljanje i razvoj plana za retke bolesti. Skraćena definicija: Plan/ Strategija o RB doneta putem obavezujućeg pravnog akta. Uključena u pravni i operativni okvir.…
Evropski saveta za retke bolesti je uputio članicama eropske zajednice peporuke o postpanju osobama koje pate od neke retke bolesti, kako smo i mi postali kandidat za članstvo moraćemo uskladjivati svoje propise, a ovde mozete da se upoznate sa nekim ključnim odredbama. PREPORUKA SAVETA o postupanju na polju retkih bolesti (2009/C 151/02) 8. jun 2009.…