Regionalni skup pacijenata i doktora

Novosti u lečenju Wilsonove bolesti Regionalni skup pacijenata i doktora   Prvi put su se na jednom mestu skupili pacijenti i doktori iz regiona.   Makedonsko  Udruženje za pomoć obolelim od Wilsonove bolesti je organizovalo skup na kome su učestvovali pacijenti i eminentni stručnjaci za ovu oblast iz Makedonije, Bugarske, Srbije i Austrije.  Skup je…

Besplatna dijagnostika za pacijente

Na sastanku sa direktorom Zavoda Za Zdravstvenu Zaštitu Radnika Novi Sad nakon iznošenja problema obolelih, radi efikasnijeg praćenja stanja obolelih dogovorena je donacija od jednog besplatnog pregleda 24h/urin i slobodnog bakra u serumu. Donacija važi za sve pacijente sa teritorije Vojvodine uz potvrdu Udruženja.

PREPORUKE EUCERD-a PO PITANJU OSNOVNIH POKAZATELJA ZA NACIONALNE PLANOVE / STRATEGIJE ZA RETKE BOLESTI

[one_half] PREPORUKE EUCERD-a PO PITANJU OSNOVNIH POKAZATELJA ZA NACIONALNE PLANOVE / STRATEGIJE ZA RETKE BOLESTI (Priprema i implementiranje Plana / Strategija ) [/one_half] [one_half_last] [/one_half_last] Postojanje propisa/zakona ili ekvivalentnih nacionalnih odluka koje podržavaju uspostavljanje i razvoj plana za retke bolesti. Skraćena definicija: Plan/ Strategija o RB doneta putem obavezujućeg pravnog akta. Uključena u pravni i operativni okvir.…